viernes, 22 de octubre de 2021

Destino de embriones (Editado)

¡Buenos días!

Hoy me paso por aquí para comentar un tema que hace muchísimo tiempo que quería tratar, ya que a mí me cogió de imprevisto y cada clínica puede hacerlo de una manera diferente con respecto a quién es el encargado de costear los gastos derivados de la conservación de embriones, dependiendo del destino elegido para los mismos.

Cuando estamos en tratamiento de FIV, bien sea con gametos propios o donados, nuestra máxima esperanza es conseguir muchos embriones (blastocistos o de tres días, da igual), para asegurarnos varios intentos por si no saliese bien a la primera o primeras, o, siendo optimistas, para poder completar nuestro proyecto familiar más adelante si queremos más hijos. Entonces firmas consentimiento al iniciar tratamiento y se decide conservación, ya que no sabemos qué va a pasar. Lees los otros dos supuestos, pero no conocemos los matices y connotaciones económicas que tienen y que habría que sopesar llegado el momento, porque lo vemos como algo muy lejano y nuestra prioridad es tener un hijo. No solemos mirar mucho más allá en el tiempo.

Así que, al menos en mi caso, contar con la posibilidad de que consigamos nuestro objetivo y sigan quedando embriones que no nos sean transferidos, no entraba en mi pensamiento. 

Aquí conté cómo viví ese proceso en tiempo real. Pero a veces llega el momento de decidir y no todas las clínicas lo hacen del mismo modo.

La ley 14/2006 del 26 de mayo sobre técnicas de reproducción humana asistida lo trata en el artículo 11 (Crioconservación de gametos y preembriones) https://www.boe.es/eli/es/l/2006/05/26/14/con dice lo siguiente: (Copio y pego, pero podéis consultar la ley al completo en el enlace)

Imagen abstracta que simula un embrión transferido

Artículo 11. Crioconservación de gametos y preembriones.

3. Los preembriones sobrantes de la aplicación de las técnicas de fecundación in vitro que no sean transferidos a la mujer en un ciclo reproductivo podrán ser crioconservados en los bancos autorizados para ello. La crioconservación de los ovocitos, del tejido ovárico y de los preembriones sobrantes se podrá prolongar hasta el momento en que se considere por los responsables médicos, con el dictamen favorable de especialistas independientes y ajenos al centro correspondiente, que la receptora no reúne los requisitos clínicamente adecuados para la práctica de la técnica de reproducción asistida.

4. Los diferentes destinos posibles que podrán darse a los preembriones crioconservados, así como, en los casos que proceda, al semen, ovocitos y tejido ovárico crioconservados, son:

a) Su utilización por la propia mujer o su cónyuge.

b) La donación con fines reproductivos.

c) La donación con fines de investigación.

d) El cese de su conservación sin otra utilización. En el caso de los preembriones y los ovocitos crioconservados, esta última opción sólo será aplicable una vez finalizado el plazo máximo de conservación establecido en esta Ley sin que se haya optado por alguno de los destinos mencionados en los apartados anteriores.

5. La utilización de los preembriones o, en su caso, del semen, los ovocitos o el tejido ovárico crioconservados, para cualquiera de los fines citados, requerirá del consentimiento informado correspondiente debidamente acreditado. En el caso de los preembriones, el consentimiento deberá haber sido prestado por la mujer o, en el caso de la mujer casada con un hombre, también por el marido, con anterioridad a la generación de los preembriones.

6. El consentimiento para dar a los preembriones o gametos crioconservados cualquiera de los destinos citados podrá ser modificado en cualquier momento anterior a su aplicación.

En el caso de los preembriones, cada dos años, como mínimo, se solicitará de la mujer o de la pareja progenitora la renovación o modificación del consentimiento firmado previamente. Si durante dos renovaciones consecutivas fuera imposible obtener de la mujer o de la pareja progenitora la firma del consentimiento correspondiente, y se pudieran demostrar de manera fehaciente las actuaciones llevadas a cabo con el fin de obtener dicha renovación sin obtener la respuesta requerida, los preembriones quedarán a disposición de los centros en los que se encuentren crioconservados, que podrán destinarlos conforme a su criterio a cualquiera de los fines citados, manteniendo las exigencias de confidencialidad y anonimato establecidas y la gratuidad y ausencia de ánimo de lucro.

Con anterioridad a la prestación del consentimiento, se deberá informar a la pareja progenitora o a la mujer, en su caso, de lo previsto en los párrafos anteriores de este apartado.

7. La información y el consentimiento a que se refieren los apartados anteriores deberán realizarse en formatos adecuados, siguiendo las reglas marcadas por el principio del diseño para todos, de manera que resulten accesibles y comprensibles a las personas con discapacidad.


Hagamos unas cuantas aclaraciones al respecto:

La edad que se ha consensuado para realizar transferencias embrionarias y para el cese de la conservación en consecuencia, (salvo casos concretos que lo desaconsejen o que estudiando casos determinados se pueda ampliar) son los 50 años, con lo cual una mujer o pareja puede conservar los embriones para uso personal hasta alcanzar ese límite de edad. Los gastos derivados de esa conservación correrán de su parte, factor a tener en cuenta.

Este supuesto está claro y no da lugar a más debate o controversia si es lo que se quiere hacer a priori, creo.

Pasemos ahora a los demás supuestos, en los que cada clínica ya actúa como quiere y debe informar previamente de su política al respecto, cosa que no siempre ocurre de una manera tan trasparente o clara como debería.

Hay clínicas que vuelcan en las/los pacientes los gastos de conservación en caso de donación para investigación, si bien no la mayoría, por suerte, sí algunas, y es un detalle a tener en cuenta debido al coste económico que esto supone. 

Lo cierto es que actualmente no se realizan investigaciones con embriones humanos por razones éticas entre otras, y de ser así, podría extenderse hasta el infinito en el tiempo que ello sucediese. De ser así, la clínica debería contactar con la o las personas que donaron esos embriones y tendrían que dar su consentimiento para que se usasen en esa investigación en concreto.

En el caso de donación a terceros (para que otras familias puedan crearse a partir de esos embriones, lo que antiguamente se llamaba "adopción de embriones", es decir, embriodonación) la clínica se suele hacer cargo del mantenimiento y del coste que ello genera. No he encontrado ninguna clínica que siga cobrando a los pacientes por ello.

Si ninguna de estas opciones nos pareciese adecuada para nosotros, la otra que nos queda es mantener esos embriones hasta que la mujer cumpla los 50 años y hacerse cargo del coste económico de ello, es decir, la primera opción, a no ser que se presente dos informes de especialistas independientes entre sí y con respecto a la clínica que por razones médicas o de salud desaconsejen que se realice la transferencia y puedan dar lugar al cese de la conservación antes de la edad máxima.

No es una razón válida para dejar de hacerse cargo de ese mantenimiento el haber completado la familia. Si bien algunas clínicas, con casos especialmente sensibles, pueden llegar a algún tipo de acuerdo, pero no es lo normal y hay que tenerlo en cuenta.

Parece ser que pasado un tiempo (la renovación del consentimiento debe hacerse cada dos años) tras el que la clínica intente ponerse en contacto con las pacientes, pueden hacer uso de dichos embriones, si bien (y esto es opinión personal) esto debería venir reflejado en la documentación firmada, ya que podría ser por algún problema de cambio de teléfono, dirección... pero no deja de ser un resquicio al que aferrarse si no se quiere o se puede seguir pagando, claro que ya es cuestión de la clínica decidir su destino y en ese caso, puede ser donación a terceros, a no ser que se llegue a algún tipo de acuerdo.


Tratados estos puntos, quiero también comentar que para que unos embriones puedan ser donados, la mujer de la que proviene el óvulo nunca debe superar los 35 años de edad y el hombre del que proviene el semen, los 50. Así que si no se cumplen estos requisitos, la opción de donación a terceros no sería posible.

Se sabe que estos embriones son los que no se han usado de un tratamiento en el que ya ha habido embarazo (lo que solemos conocer como "fertilidad probada"), por lo que ofrecen cierta garantía de calidad, aunque no hayan sido los "mejores" de su "lote" (entendedme, no quiero usar un lenguaje despectivo, pero tampoco sé cómo hacerme entender mejor), si bien sabemos que se suelen transferir en orden de calidad morfológica, pero para ser donados suelen ser A o B, aunque luego sabemos que existen múltiples factores que pueden determinar que un embarazo se produzca y llegue a término con resultado de bebé sano en casa y nada lo garantiza realmente, ¡Ojalá!

Muchos de estos embriones también proceden de ovodonación, algunos de doble donación, otros incluso pueden que hayan pasado DGP... Por lo que aprovecho para reivindicar un tratamiento que puede ser la solución para muchas maternidades y que debido a su particularidad, es mucho más económico que realizar una FIV con donación de gametos desde cero.

Quizás otro día retome este tema para ahondar más en el tema emocional, posibles conflictos y duelos, bloqueos... Ya que tanto a un lado (donantes), como al otro (receptora/es), puede implicar algún quebradero de cabeza más saber que puede haber más niños/personas en otras familias con una carga genética similar a nuestr@s hij@s.

Pero hoy quería simplemente aclarar solamente estos puntos porque cada vez que en Twitter y la #Infertilpandy se ha tratado, ha creado sorpresa por lo desconocido que es.

Espero que os sirva y os parezca interesante, si queréis, podéis comentarme cualquier cosa al respecto tanto por aquí como por Twitter. Allí podéis encontrarme como @MiNubeVioleta.


Edito el post porque justo un día después de publicarlo me ha aparecido esta noticia de 2019 en Twitter, si bien, como ya apuntábamos, la o los donate/s de dichos embriones deberán dar su consentimiento para que sus embriones sean usados en un estudio específico, según la información ofrecida por mi clínica.

Un abrazo y gracias por estar ahí.

Nube.


miércoles, 13 de octubre de 2021

Infertilidad secundaria. La historia de Helena.

Hola, ¿Cómo estáis?

Hacía mucho tiempo que quería escribir sobre dos temas que me parecen muy interesantes y que despiertan muchas dudas, muchas veces relacionados, como son la infertilidad o esterilidad secundarias y la maternidad con origen diferente, como indico en el título.

Quizás sean temas poco tratados y he contactado con dos mujeres que se han encontrado en esa situación y generosamente han querido ofrecernos sus testimonios.

¿Qué sentimientos se experimentan cuando tras ser madre sin tratamiento no consigues volver a serlo sin ayuda?

Una vez conseguida esa segunda maternidad o embarazo ¿Qué diferencias existen, si las hay, entre ambas?

Intentaremos responder a éstas y otras preguntas de la mano de Argia y Helena, además, en el tema de maternidad con gameto propio/donado también puedo aportar mi propia experiencia.

Para que no quede un post interminable, he decidido dividirlo en dos que publicaré simultáneamente.

En uno contaremos con el relato, sin pausas, de Helena, y en el siguiente, tendréis la entrevista con Argia y alguna aportación personal.

Allá vamos sin más dilación y os dejo con Helena y sus palabras, sin resumir, porque considero que perdería intensidad su historia. 

Nos hablará de infertilidad secundaria y el largo camino recorrido hasta su actual y celebrado embarazo evolutivo de ¡ya más de 20 semanitas!:

 

Infertilidad secundaria y doble maternidad

"Conozco a mi pareja desde que éramos adolescentes, aunque no nos hicimos pareja hasta muchos años después. Como ya nos conocíamos tanto, enseguida decidimos ir a por el bebé y nació nuestra hija: un embarazo natural, buscado y que vino a la primera. Todo maravilloso. Yo cumplía los 36 ese mismo verano.

Habíamos hablado mil veces sobre la familia que nos gustaría formar y nos imaginábamos con tres peques, así que cuando nuestra hija cumplió año y medio fuimos en busca del hermanito.

Como la vez anterior, en cuanto me vino la regla me volví a quedar embarazada. Tenía 37 años y medio. La ilusión era tremenda.

Igual que en el primer embarazo, decidimos hacer el test de diagnóstico prenatal no invasivo. Esta vez los números del triple screening no habían salido tan bien como la vez anterior, pero no nos imaginábamos lo que estaba por venir.

Cuando estaba embarazada de 13 semanas fuimos a recoger el resultado del test, hacía una semana me había hecho una ecografía y todo iba fenomenal. Cuando vi el resultado con trisomía 21 se me vino el mundo encima.

En ese mismo momento, como la consulta de mi ginecóloga está en el mismo hospital donde recogí el test, subimos a compartir resultados.

Nos dijeron que había que hacer una biopsia de corion para confirmar el diagnóstico y mientras llegaba el especialista me hicieron una ecografía. El corazón de mi bebé se había parado. En ese momento mi mundo también se paró, había perdido a mi pequeñín. Estaba a punto de cumplir los 38.

Me dijeron que esto sucede, que es normal. Así que pasé un par de meses como pude, secando mis lágrimas y cuando quisimos volver a intentarlo se cruzó una piedra en el camino: Me diagnosticaron una enfermedad contagiosa que había contraído en el trabajo, de esas que pensabas que no circulaban desde el siglo XVIII... Y eso me obligó a tomar una medicación muy fuerte y posponer mis planes de maternidad otros seis meses más.

A nivel psicológico me afectó bastante porque veía que iba cumpliendo años y se iba retrasando.

En cuanto acabé el tratamiento me dijeron que ya podía volver a intentarlo y allá que fuimos.

Me quedé enseguida embarazada. Tenía casi 39 años.

Esta vez en la semana 6 empecé a sangrar y también lo perdí. No me supieron decir el motivo, de nuevo era "normal".

Había vuelto a perder un bebé, sólo eran 6 semanas, pero era tan deseado y esperado... El dolor no se mide en semanas.

Pasados los dos meses de rigor, volvimos a intentarlo y otra vez me volví a quedar embarazada enseguida. Tenía algo más de 39 años.

Esta tercera vez iba muerta de miedo, con mucha prudencia y de nuevo tuve un sangrado que acabó en aborto en semana 9.

Otra pérdida. Otro mazazo: el definitivo.

Habíamos llegado al final de una vía. Necesitábamos ayuda profesional.

Esta vez pudimos analizar el embrión y tenía trisomía 13 y 18. Gracias a este resultado pudimos empezar nuestro camino en la reproducción asistida con una pista fiable: Teníamos un problema con la calidad de los embriones.

Llegado este punto, yo estaba emocionalmente devastada. Por un lado, la frustración de haber estado embarazada hasta en tres ocasiones y ver que tu sueño se escapa.

Has pasado meses en los que te has hecho ilusiones, habíamos pensado cómo anunciar a nuestra hija que tendría un hermanito, habíamos proyectado nuestro siguiente verano... y esa imagen se alejaba.

Cada vez te va costando más ilusionarte y confiar en que las cosas irán bien.

Mientras tanto, a tu alrededor no dejan de anunciar embarazos y piensas: ¿por qué en mi caso es diferente? ¿por qué no lo consigo?. Y cada vez que te dicen eso de "la naturaleza es sabia" se te clava una espinita; y cada vez que te dicen "tienes que relajarte y llegará" piensas si todas esas embarazadas que hay a tu alrededor, que trabajan el doble de horas que tú, que no dejan de quejarse del estrés que sufren, estarán relajadas... Porque tú haces deporte, meditas, cuidas tu alimentación y pasas tiempo de calidad con la gente que quieres, pero todo eso no es suficiente.

Nuestro deseo de volver a ser padres era tan fuerte que enseguida nos pusimos a buscar alternativas, teníamos dos: adopción y reproducción asistida. Fuimos a por ambas.

Nos apuntamos a una charla sobre adopción y ese mismo día nos inscribimos en la lista de espera para pasar la idoneidad para adopción nacional. Llevamos en la lista de espera desde diciembre del 2019, escribo esto en julio de 2021 y aún no nos han llamado. Y ese paso sólo es para pasar la idoneidad.

En ocasiones algunas personas juzgan a quienes acudimos a reproducción asistida diciendo que con la de niños que hay en el mundo es más fácil adoptar, bueno, pues doy fe de que no lo es.

Como he dicho, iniciamos las dos vías en paralelo, así que empezamos a visitar clínicas de fertilidad. Visitamos unas 7 porque queríamos conocer diferentes opiniones, empaparnos bien del tema e informarnos muchísimo.

En la primera clínica a la que fuimos nos cobraron 150 euros por la primera consulta, salí de allí con las recetas ya de la medicación para hacerme la estimulación, es decir empezar a pincharme, pero decidí no hacerlo, decidí seguir informándome.

Habrá a quien eso le funcione pero a nosotros nos pareció demasiado precipitado. Pagamos muy caro cada fracaso, económicamente y sobre todo, emocionalmente, así que no quería jugármela tan rápido. No quería tener otro aborto.

Mientras íbamos visitando más clínicas iba haciéndome diferentes pruebas.

Por primera vez en mi vida me hablaron de reserva ovárica. Desde que me vino la regla por primera vez he hecho mis revisiones ginecológicas y nunca nadie me habló de ello. Me salió 0,7, era bajita, pero había que intentarlo.

Cuando nos decidimos sobre la clínica y el tratamiento, empecé con el Testogel y cuando ya me tocaban los pinchazos llegó el confinamiento y cancelaron el tratamiento y la punción. Tuve que esperar dos meses a que se reanudaran los tratamientos.

Si una cosa he ido aprendiendo en este mundo de la infertilidad es que los imprevistos y las esperas son de lo más habitual y de lo primero que tienes que armarte es de paciencia porque no controlas nada.

A finales de Mayo del 2020, en plena pandemia por COVID, por fin empecé mi primer tratamiento de fecundación in vitro.

Iba con mi justificante de desplazamiento por visita médica, las carreteras vacías, las calles vacías y yo iba sola a las visitas de control porque tenía un objetivo claro, iba a ser mamá.

De la primera estimulación conseguí 9 óvulos. Nada mal para mi AHM y estar casi a punto de cumplir los cuarenta. Cinco días después llegaron tres a blastocisto, les hicieron la biopsia y al frigo.

Con el buen resultado de óvulos que habíamos obtenido de la primera punción, la doctora me propuso hacer duo-stim, una segunda estimulación en el mismo ciclo, que se inicia 5 días después de la punción y fuimos a por ello.

Conseguí más o menos el mismo número de óvulos pero en este caso sólo uno llegó a blastocisto. Cuando recibimos el resultado del  DGP (Diagnóstico Genético Pre-implantacional) de los cuatro, tres eran aneuploides y uno mosaico, es decir, no concluyente.

Yo tenía pánico a tener otro aborto. Nos asesoramos con varios profesionales sobre la posibilidad de transferir el embrión mosaico y finalmente tomamos una decisión difícil: No lo íbamos a transferir porque nos habíamos metido en el mundo de los tratamientos para conseguir un bebé, para jugar al azar lo podíamos seguir intentando de manera natural.

Mi pensamiento era que el día que me haga una transferencia quiero tener una seguridad de que va bien y no de estar jugando a la lotería de nuevo.

Decidimos hacer un tratamiento más y como la estimulación anterior había ido bien, repetimos la misma medicación.

Ya iniciado el tratamiento empecé a leer en la #Infertilpandy que en muchas ocasiones a la baja calidad ovocitaria se sumaban problemas en el semen que no se detectaban con las pruebas que ya habíamos hecho, seminograma y FISH.

Le comenté a mi chico que quería hacer el COMET, un test para ver la fragmentación de la doble cadena del ADN espermático. Al principio, él era un poco reacio porque esa idea venía de lo que yo había leído en redes sociales y no de lo que nos habían aconsejado los doctores.

Al final, yo creo que por contentarme, accedió a hacerse el test. El resultado fue alto porcentaje de fragmentación (80%), así que aplicaron Fertile chip en laboratorio y conseguimos otros dos blastos. Aún así, ninguno era bueno. El DGP nos dijo que los dos eran aneupolides, así que bueno, ahí acabó mi experiencia con la fecundación in vitro...

Yo ya tenía 40 años y mi hija ya tenía 4 y yo quería tres y todos seguidos, veía que el tiempo iba corriendo en contra y no tenía más tiempo ni dinero que perder.

Decidimos tomarnos el verano de descanso. Emocionalmente necesitaba digerir todo lo que había pasado. Las tres estimulaciones habían sido en apenas tres meses y necesitaba procesarlo.

En ese momento el duelo genético no fue algo que me afectara tanto, lo acepté y lo abracé porque mis posibilidades de ser madre no se acababan ahí, nos quedaba la vía de la ovodonación, así que de entrada eso era lo más importante, aún había esperanza. Sin embargo, llegado el otoño, cuando ya estaba en la clínica buscando donante, me vino el bajón del duelo genético y busqué ayuda psicológica.

En mi caso tengo decir que no he tenido miedo a quererle diferente, esa duda no le ha tenido nunca, pero sí que, al final, tengo una hija de mi óvulo y ahora voy a tener otro que no, y eso sí me creaba ciertas inseguridades y miedos.

Pienso si en el futuro se van a sentir diferentes, si el segundo se va a sentir menos hijo mío por no ser mi óvulo... Me ayudaron muchísimo las sesiones con la psicóloga.

También hice una sesión con la psicóloga de la clínica de fertilidad, que me ayudó a tomar con más naturalidad cómo compartir esa información con mi hijo llegado el momento. Cada familia debe decidir con quién va a compartir esa información, en nuestro caso sólo lo compartimos con nuestros padres y cuando llegue el momento se lo contaremos a nuestros hijos.

Como he dicho antes, este camino está lleno de esperas y para encontrar una donante tuvimos que esperar tres meses ya que hicieron varios cruces que resultaron ser no compatibles.

Buscábamos una donante con fertilidad probada y mi pareja es portador de 3 mutaciones genéticas, así que nos teníamos que asegurar que la donante no fuera portadora de las mismas.

Finalmente encontramos donante y el tratamiento fue muy bien, conseguimos siete blastos y tras el DGP, cinco de ellos eran euploides.

Cuando haces tratamiento de ovodonación, como la donante siempre es menor de 35 años no es necesario hacer DGP pero en nuestro caso preferimos hacerlo.

De no haberlo hecho quién sabe, quizá el primero de los embriones que me hubieran transferido hubiera sido un aneupliode, habría tenido que pasar por un aborto y sobretodo habría tenido la incerteza de no saber qué ha ido mal. Ahora tenemos cinco blastos euploides, me he transferido uno y tengo la tranquilidad que todo lo que hemos podido preveer está controlado, y si por lo que sea no va bien, sabemos que no será estadística ya que a ninguna edad el 100% de los embriones son sanos, sabremos que nos falta mirar alguna cosa, que algo se nos ha pasado por alto.

Cuando estaba apunto a hacerme la transferencia, como había visto en la #Infertilpandy que varias chicas habían tenido problemas con la ventana de implantación, pregunté a mi doctora sobre el test endomeTRIO. Ella me dijo que al tener una hija y haber tenido varios embarazos sin problemas no creía que tuviera problema con la ventana de implantación, y que hacer el test implicaría que la transferencia no podría ser en ciclo natural, pero que si quería podía mirarme la microbiota. Y suerte que sí quise.

Como mirar la microbiota era simplemente preventivo para ir más tranquila y nada hacía pensar que podría salir alterada, empezamos a preparar la transferencia. 36 horas antes recibí una llamada de mi doctora, la microbiota había salido alterada y teníamos que cancelar. Imaginaos el chasco por un lado y el alivio por otro...

Con esa microbiota la transferencia hubiera acabado en un aborto. Tras consultar con un microbiólogo, la doctora me envió el cocktail de medicación y tres semanas después de haber tomado los antibióticos y combinación de 3 probióticos repetimos la microbiota. En esta segunda prueba ya no había patógenos, aunque el nivel de lactobacillus no era el óptimo. Aún así, valoramos que como el resultado de la microbiota tarda tres semanas en realidad mi situación era mejor de lo que ponía en la microbiota y decidimos programar la transferencia, que esta vez sí pudimos hacer.

Fue muy emocionante ver que por fin se culminaba un proceso, ver como ese pequeñín ya estaba dentro de mí y ahora empezaba mi papel.

Cuando haces ovodonación hay un momento en que te sientes fuera del proceso. Es tu donante quien hace la estimulación, tu pareja la que va a dar la muestra y tú eres sólo una espectadora. Pues bien, el día de la transferencia por fin llegaba mi momento de decirle a ese bebé que soy su madre, que lo voy a cuidar y que por favor se quede.

Ha sido un camino bastante difícil, bueno, lo está siendo, porque no ha acabado, mientras escribo estas líneas estoy embarazada de 9 semanas. He de decir que uno de mis pilares principales en todo este proceso, aparte por supuesto de mi pareja que ha sido sin duda mi mayor apoyo, ha sido la #Infertilpandy, un grupo de mujeres que estamos o hemos pasado por experiencias similares, donde nos escuchamos sin juzgarnos, donde nos asesoramos, nos acompañamos, nos consolamos cuando las cosas van mal y nos alegramos por nuestras compañeras cuando las cosas van bien, porque esos éxitos nos dan esperanza a todas.

Todo eso es muy difícil encontrarlo en otro sitio, al final las personas a las que más quieres acaban haciendo un comentario con muy buena intención pero no por eso menos hiriente.

Aún recuerdo como personas de mi familia después de tres abortos, cuando les comentamos que íbamos a ir a una clínica de fertilidad nos decían que nos quedáramos como estamos. Es cierto, estábamos muy bien, con una hija maravillosa y eso nunca lo hemos perdido de vista, pero si nosotros queremos luchar por nuestro sueño, es una decisión personal y escuchar que hay quien piensa que te estás equivocando no ayuda ni aporta nada.

Tanto mis padres como mis suegros han tenido una actitud admirable, hemos sido totalmente transparentes con ellos en todo el proceso y nunca nos han hecho ningún comentario fuera de lugar, nos han escuchado y acompañado sin preguntar, sólo han estado ahí y eso es lo más importante, no hace falta nada más.

Mi marido y yo tenemos un mantra: "Que nuestro sueño no empañe nuestra realidad, que es preciosa".

Si todo esto no sale bien y nos quedamos como estamos, pues mira, tenemos una hija maravillosa y sabemos que lo intentamos por todos los medios. Por otro lado, no sé si le pasará a más gente pero también te ronda otro miedo, ¿y si vamos a peor? Yo siempre contesto lo mismo, que esto es la vida, y quien no se arriesga, no gana.

Con el tema del duelo genético me apetece contaros una conversación que tuve con mis padres: Ellos saben que mi bebé es de ovodonación y nunca me han hecho ningún comentario fuera de lugar, pero yo tenía la necesidad de verbalizar algunas cosas con ellos. Quería preguntarles si creían que iban a querer al bebé igual que a mi otra hija, si no lo iban a sentir diferente porque no llevaría sus genes. Era una respuesta que ya sabía o ya me imaginaba pero necesitaba oírla.

Fue una conversación muy emotiva e íntima y me ayudó a disipar mis miedos. Evidentemente depende de la persona y el tipo de relación que tengas, pero yo lo he preferido así.

Me siento super afortunada de tener los padres que tengo y creo que ese ejercicio fue una parte importante de la superación del duelo genético. Sabes que está bien por ese lado y eso me da tranquilidad.

Ahora sé que el día de mañana puedo estar tranquila que cuando mi hijo sepa más detalles sobre su origen, sabrá que las personas que más lo quieren ya lo saben y que eso no marca ninguna diferencia.

Otro de los problemas derivados de pasar por un tratamiento de reproducción asistida, y más si es ovodonación, que generalmente implica procesos más largos y con mayor desgaste emocional, es que necesitas todas tus energías centradas en este tema y evidentemente eso tiene un impacto en el resto de tu vida. En mi caso he tenido algún conflicto familiar al que no le he podido dedicar la energía que requería, he tenido que priorizar.

En otras circunstancias, me habría acercado más y esta vez, cuando lo he hecho, me han herido y no he tenido fuerzas para enfrentarlo y solucionarlo, así que me he alejado porque lo último que necesitaba eran más problemas. Con esto quiero decir que a veces en la vida toca elegir tus batallas y que no llegamos a todo. De la misma manera, los demás tienen las suyas y quizá tampoco llegan.

Si alguna me pidiera un consejo sin duda sería que habléis mucho con vuestra pareja, que los dos estáis pasando por lo mismo y que se trata de salir más fuertes de esto y si puede ser, con un bebé en brazos.

¡Mucha suerte a todas!"

 

Muchísimas gracias, Helena, por abrir tu corazón de par en par.

No dejéis de leer también la entrevista a Argia, donde comparte experiencia acerca de la maternidad con un hijo nacido sin tratamiento y otro hijo a través de ovodonación, tras sufrir la infertilidad secundaria.

Muchas gracias por estar ahí.

Nube.

Infertilidad secundaria. Entrevista a Argia.

Hola ¿Qué tal estáis?

Hacía mucho tiempo que quería escribir sobre dos temas que me parecen muy interesantes y que despiertan muchas dudas, muchas veces relacionados, como son la infertilidad o esterilidad secundarias y la maternidad con origen diferente, como indico en el título.

Quizás sean temas poco tratados y he contactado con dos mujeres que se han encontrado en esa situación y generosamente han querido ofrecernos sus testimonios.

¿Qué sentimientos se experimentan cuando tras ser madre sin tratamiento no consigues volver a serlo sin ayuda?

Una vez conseguida esa segunda maternidad o embarazo ¿Qué diferencias existen, si las hay, entre ambas?

Intentaremos responder a éstas y otras preguntas de la mano de Argia y Helena, además, en el tema de maternidad con gameto propio/donado también puedo aportar mi propia experiencia.

Para que no quede un post interminable, he decidido dividirlo en dos que publicaré simultáneamente.

En uno contaremos con la entrevista con Argia y alguna aportación personal y en el otro, el relato, sin pausas, de Helena.

Trataremos aquí cómo Argia vivió su infertilidad secundaria y su posterior maternidad a través de la ovodonación.

Me siento muy orgullosa de contar con su experiencia, porque juntas compartimos nuestros procesos en su día, y porque es una superviviente, como nos contará. No hago spoilers y os dejo con ella.

Infertilidad secundaria y doble maternidad con gametos propios y donados

¿Cuánto tiempo tuvisteis de búsqueda para conseguir tu primer embarazo?

Me quedé embarazada de mi primer hijo después de cuatro o cinco meses de búsqueda natural.


¿Qué edad tenías al empezar a buscar el segundo embarazo?

Cuando comenzamos a buscar el segundo hijo, tenía cerca de 35 años, a los tres meses tuve una pérdida temprana en la semana 6.

Tardamos doce meses en pedir ayuda médica.


¿Qué sabías de reserva ovárica y fertilidad en general?

No tenía ni idea de reserva ovárica, nunca había leído nada sobre ello. De fertilidad, algo sabía, pero conceptos muy generales, sencillos, poco más.

Lo preguntaba porque una cosa que me llamó poderosamente la atención es que tras mi primer parto, recibí muchísima información sobre contracepción y me extrañó porque de fertilidad no se habla, pero hasta en ese momento, a lo contrario se puso mucho hincapié, no sólo en la adolescencia...


¿Cuándo y cómo empezaste a sospechar que podía haber un problema?

Sobre los seis u ocho meses de búsqueda, pero aún así esperamos algo más. Llegó un momento que después de leer información por internet, nos decidimos a acudir a una clínica y ya nos hicimos a la idea de que el tema se complicaba, por lo que no nos tomamos a mal el tener que hacer un tratamiento.

Estábamos concienciados y lo que queríamos era tener un segundo bebé. Mi pareja opinaba como yo, estaba mentalizado y por esa parte, íbamos a una, muy unidos y apoyándonos.


¿Tu hijo sabía que buscabas hermanito y que estabas en tratamiento?

No sabía que estábamos en búsqueda y mucho menos en tratamiento, era pequeño.


¿Cómo asumiste la donación?

Algo nos decía que cuando pedimos ayuda médica que íbamos a necesitar donación, mis ciclos irregulares me hacían sospechar. 

No hice ningún tratamiento con óvulos propios. No sé por qué tuve claro que no quería alargar en el tiempo el proceso para que fuera con gametos propios. Yo quería tener un segundo bebé y quise apostar por la opción que tuviera más éxito. No me veía capaz de pasar muchas estimulaciones, acumulación de ovocitos...

Después leí que había muchas chicas que optaban por la "cesta" de óvulos, pero no lo contemplé como opción en su día. Me resultaba duro física y emocionalmente.

Tampoco necesité cerrar ciclo de gametos propios, quizás porque ya tenía a mi hijo mayor. No lo sé. Por eso te decía que no había tenido duelo genético como tal. Para mí esos embriones eran nuestros aunque fueran de ovodonación.

Nos supuso muchas charlas en la pareja, mucha reflexión, pero teníamos claro que íbamos juntos en esto. No sé si he sentido el duelo genético. tengo mis dudas, porque no he sentido pena, ni angustia, ni demasiada preocupación de cara a la ovodonación.

Me parece totalmente lógico también que haya mujeres o parejas que lo intenten con gametos propios antes de tirar por gametos donados. Es normal querer cerrar ese ciclo antes de empezar otro. A mí no me queda la sensación de "¿y si hubiéramos intentado con mis óvulos?". Nunca lo he llegado a pensar. Quizás porque nuestro hijo mayor estaba en nuestra vida.


¿Notaste diferencia entre embarazos?

No he notado diferencias en los dos embarazos en cuanto a vínculo, miedos... Mi segundo bebé vino después de 3 pérdidas, así que fue un embarazo cuidado, lleno de ilusión, con mucha emoción y sentí mucha felicidad durante todo el embarazo. Sentíamos que era nuestra última oportunidad a pesar de tener dos embriones más congelados, pero no íbamos a luchar más después de tres pérdidas entre los dos embarazos.

Quería compartir también mi visión sobre este punto, porque en mi caso, al tener un embarazo sin tratamiento después de siete años de esterilidad que sólo se superó con ovodonación, la diferencia entre embarazos sí que estuvo, pero no por el tema genético, ya que con mi primer embarazo de ovodonación, conecté emocionalmente y me vinculé desde el principio, porque confiaba muchísimo en él. Sin embargo, en el segundo, sin tratamiento, sentía rechazo, porque al saber de mi baja calidad ovocitaria, estaba convencida de que no sería un embarazo evolutivo y que se malograría en algún momento. Quizás como medida de protección... Y me da muchísima pena y me genera mucha culpa... 

Lo que quiero decir es que el vínculo no está en los genes. Hay muchísimos otros factores.


¿Le contarás a tu bebé su origen?

A mí no me hubiera importado, pero mi pareja no quiere, dice que a quién le importa eso, así que, en principio, nos quedaremos así. Pienso que es una información que pertenece al niño o a la niña, ¿quiénes somos nosotros para contar nada? pero claro, no es fácil gestionarlo.


¿En el día a día notas diferencias con tus dos hijos en cuanto a vínculo?

A día de hoy no siento diferencia ninguna en ellos en cuanto a sentimientos, amor, cuidados, día a día... Me siento agradecidísima de que este pequeñín haya llegado a nuestras vidas, tan diferente a su hermano en todos los sentidos. Allá donde vamos es la sensación, llama la atención y a mí me llena de orgullo ser su mamá.

En mi caso, es totalmente así también, no hay diferencia, el amor hacia un hijo no se mide en parecidos, células o biología.


Y, para terminar, A partir de algún momento (eco, patada, nacimiento...) se olvida que no son tus óvulos o no se olvida y da algún pequeño pinchacito en el corazón al acordarse?

Sinceramente nunca tengo presente ni el tratamiento, ni la ovodonación. Cuando mi bebé era aún muy pequeñito, me diagnosticaron una enfermedad grave. Un shock muy fuerte, y aquello me hizo ver la fragilidad de la vida, que hoy estamos aquí y quizás mañana no, por tanto, he disfrutado del día a día a tope y desde muy dentro, así que no tenido mucho tiempo para ese tipo de pensamientos.

No sé, es como que me di cuenta de que lo importante es estar vivos y que soy afortunada de tener la familia que tengo.

Nunca tengo presente su procedencia, ni lo que nos costó, ni nada. Se quedó con nosotros y somos afortunados. Nunca he sentido ese pinchazo de angustia, ni cuando me preguntan a quién se parece (pregunta diaria casi, porque llama mucho la atención en nuestro entorno). 

La pregunta del parecido me hace mucha gracia, nunca he sentido angustia ni rechazo por ello.

No es una negación de su procedencia, pero no tengo en mi mente todo su proceso. Me gusta recordar días concretos del tratamiento, aniversario de la transferencia, del positivo... pero en el día a no lo tengo en mi cabeza.

Tampoco ha tenido problemas de salud que estén vinculados con genética ni herencias, quizás si hubiera sido así, me sentiría más removida, más que nada por la incertidumbre, pero no, ahora mismo me siento en calma y sin angustia.

En mi caso no puedo decir que no lo recuerde nunca o que lo haya olvidado, pero no me supone ningún pinchacito más allá de la responsabilidad de hacerlo bien a la hora de revelar su origen, que en nuestro caso es nuestra opción. Al ya ir contando cositas para normalizarlo, lo tengo presente a menudo y quiero que ella también sea consciente de que para que naciese, además del amor de papá y mamá, actuaron en la ecuación unos doctores, embriólogos, enfermeras... y una chica que nos donó su óvulo, y que todos y cada unos hicieron posible que ella sea nuestra niña y que esté aquí con nosotros.


¿Algo más que quieras compartir?

Argia significa luz. La enfermedad es el revulsivo/impulso que hace que simplifiquemos la vida, ya que, cuando todo pende de un hilo, ¿qué importancia tiene lo demás? 

El mismo año fue el nacimiento de mi bebé y el diagnóstico de mi enfermedad. En mi fuero interno pensaba: "¿Tanto hemos luchado para que nuestro segundo hijo llegue a este mundo y ahora me voy a morir dejado a mi marido con dos peques?... Fue duro el proceso...

Mil gracias por tu presencia, Argia, me ha hecho especial ilusión contar con tu testimonio por lo que nos une y por tu historia de superación. Me alegra muchísimo que estés aquí, que estés bien, y que tengas una familia tan bonita de la que poder disfrutar día a día.

¡De nada! Sé que nuestros casos no son los más habituales y está genial poder difundir experiencias por si pudiera ayudar. En su día a mí me supuso un apoyo terrible encontrar a nuestras primeras mamás ovo en Twitter.


Con su impresionante lección de vida nos quedamos.


Y a ti, muchas gracias por estar aquí y leernos, recuerda que también puedes leer la historia de Helena, otra experiencia de infertilidad secundaria, aquí.

Nube.

jueves, 27 de mayo de 2021

El Podcast de Nube

 ¡Hola! Cuánto tiempo... ¿verdad?

¿Cómo estáis?

No sé si quedará alguien por aquí, pero creo que debía actualizar el blog para recoger la nueva manera que se me ha ocurrido para acompañar a otras personas que pasen por procesos de infertilidad, y hace unos meses comencé a realizar podcast en directo (con más nervios que vergüenza) en la app Stereo

Pero como esta aplicación requiere cuenta para poder acceder a los programas en directo y audios, finalmente he volcado el contenido en un canal de Youtube, para hacerlo más accesible en todos los sentidos, ya que también puede hacer uso la comunidad sorda (entre la que se encuentra una gran amiga que inicia proceso y a la que le mando toda la suerte de la buena del mundo) a través de los subtítulos que YouTube genera automáticamente, si la inteligencia artificial, o lo que sea que lo haga, consigue descifrar mi acento, claro...

El podcast de Nube
Gracias, Marian, por tan bonita plantilla.


Esta aventura se inició gracias a mi querida Marian Cisterna y su maravilloso Grupo de Apoyo Hello, de la mano de los cuales pasé a formar parte del equipo de 💙#HelloStereoFertilidad con el afán de normalizar los temas sobre infertilidad y democratizar su tratamiento, partiendo de la base de que nuestras aportaciones carecen de peso profesional, pero siendo conscientes de que muchas veces una simple experiencia más, es recogida como una mano a la que agarrarse para no sentirse sola en este camino, simplemente por haberlo pisado antes que tú y poder sentir comprensión sin sentirte juzgada ni "bicho raro".

También fue importante para mí a la hora de dar el paso y vencer mi miedo escénico y timidez (que se notan en los muchos fallos) #MiNoe, ya que me hizo consciente de que quizás en Twitter puedo parecer más distante de lo que querría y creía, y me dio el empujoncito al creer que con mi voz (desafinada) podría resultar mucho más cercana y podría expresarme de una manera más ágil que la palabra escrita de un post, por ejemplo, y hacerlo más accesible que un hilo de Twitter, que se acaba perdiendo entre los Time Lines...

Hasta hoy he realizado "duetos", sobre diversos temas que consideramos de utilidad, con mi amiga Eva (Una cuna para Eva) que me siguió en esta nueva locurilla; Ainhoa (My baby comes) que además de ser también del equipo, como Eva y yo, siempre difunde todo lo que hacemos; mi gemelilla María José Barquero (que además es psicóloga especializada en infertilidad) que se dejó liar a pesar de estar hasta arriba de trabajo; y mi gran descubrimiento: Hey Wasabi Girl, que aunque ya la conocía de Twitter, hablar con ella sobre su experiencia como donante de óvulos, fue un regalo que creo q puede ayudar muchísimo a otras mujeres que se enfrenten al dilema de si aceptar o no la ovodonación como opción para ser madre, y que también sacó tiempo de su vida familiar y profesional para ayudar.

Doy las gracias a todas ellas y a las personas que dedican su tiempo en escuchar, difundir y enviar mensajes de apoyo que dan sentido a seguir añadiendo granitos de arena a esta playa donde nadie debería sentirse sola.

A partir de ahora quizás aborde algún tema en solitario y en otros formatos que la app permita, ya que no para de sorprender con nuevas mejoras (aunque el agujero en la privacidad sigue sin estar resuelto...)

Si queréis colaborar en un programa, proponer algún tema, hacer alguna pregunta o realizar cualquier sugerencia, soy toda oídos.

Os dejo por aquí el enlace a mi canal de Youtube y os espero por allí: #ElPodcastDeNube

Un abrazo y muchas gracias por estar.

Nube.

jueves, 6 de junio de 2019

Conociendo a la #Infertilpandy

¡Hola!

Estamos muy agradecidas porque a raíz de la difusión del folleto, hemos recibido muchas muestras de interés por parte de personas ajenas a nuestra comunidad virtual y también de clínicas.

Una de ellas, Equipo Juana Crespo, se puso en contacto con nosotras para realizar una entrevista a partir de la cual han publicado este artículo, pero nos han dado autorización para poder publicar la entrevista íntegra también y aquí la tenéis.



-¿Qué es la #Infertilpandy? ¿Quién está detrás de este hashtag? ¿Qué tiene que ver con Red Infértiles?

La Infertilpandy es una comunidad unida a través de este hashtag en Twitter y otras redes sociales de personas que, por un motivo o por otro, no hemos podido tener hijos de la manera tradicional en los tiempos que se consideran normales, tratamos de evitar que esta experiencia vital tan dura se viva desde la soledad y la incomprensión del entorno, algo que desgraciadamente es bastante común.

Encontrar a personas que pasan o han pasado por lo mismo que tú, no sólo sirve para despejar los miedos a algo tan tabú y desconocido, sino que muchas veces es la única vía de escape donde poder desahogar mucho dolor y frustración en un entorno libre de juicios y lleno de empatía.

Detrás estamos principalmente personas que padecemos esterilidad o infertilidad, además de mujeres que tienen que pasar por tratamientos de reproducción asistida para acceder a la maternidad como madres solteras por elección o parejas de mujeres, pero también el hashtag es usado por profesionales de la ginecología, embriología y psicología entre otros, que son bienvenidos para resolver dudas y son un gran apoyo para orientarnos en muchas ocasiones.

Red Nacional de Infértiles estuvo desde el inicio, aunque no estuviese formada como tal, y sigue siendo una parte importante del grupo, ya que organizan diversos eventos con profesionales, hacen una gran labor por visibilizar la infertilidad y promueven quedadas periódicas, entre otras actividades, pero no todas las personas que participan son socias de la Red y desde #Infertilpandy se dan a conocer todas las iniciativas que sumen y puedan ayudar, vengan de esta asociación o de otras.

Folleto descargable en texto accesible a personas ciegas en el último archivo desde aquí.

-¿Cómo nace la Infertilpandy?

La Infertilpandy nace en 2013 cuando un grupo de mujeres se encontraron a través de blogs y de Twitter compartiendo su experiencia con la infertilidad.
En el blog "Se me pasa el arroz" se votó por el nombre del grupo y de ese impulso nació la asociación Red Nacional de Infértiles liderada por algunas de esas mujeres.

-¿Os constan miembros de diferentes nacionalidades? ¿Cuáles?

Sí, es una comunidad abierta a todo el mundo sin fronteras, casi todas las personas que utilizan el hashtag son de habla española, aunque también a veces hay alguna interacción en inglés.
Hay personas de toda América, españoles en otros países en todo el mundo... Quizás donde más se mueva también, además de en España, sea en Argentina.

-A lo largo de estos años hay gente que entra y gente que sale, siguen estando presentes las personas que más o menos lo fundaron?

Sí, algunas de las personas que iniciaron esta preciosa comunidad siguen participando, otras aparecen de vez en cuando y es una alegría ese "reencuentro". De alguna forma el vínculo es tan fuerte que algunas no lo dejamos del todo aunque hayamos completado nuestro proyecto familiar de una u otra manera (tratamientos o adopción) o hayamos dejado de buscar hijos.

-¿Hay libertad de expresión en la #Infertilpandy?

Por supuesto, toda persona tiene total libertad, opina en base a su experiencia, buena o mala, con respecto a las clínicas a las que han acudido, expresa su malestar durante los procesos... No existe ninguna regla escrita pero suele primar el respeto ante todas las opiniones, pensamientos y sentimientos.

-¿Os conocéis? ¿Cómo quedáis?

Cada cierto tiempo Red Infértiles organiza su "Café de los sueños" en algunas ciudades que consiste en encontrar un ratito para conocerse y conectar. Así mismo, tomaron el testigo de un grupo de pacientes que organizaron la primera quedada a nivel nacional y desde la asociación se sigue organizando anualmente.

También Grupo de Apoyo Hello!, otro importante soporte que ha estado desde los inicios, realiza encuentros, talleres y eventos y otras veces son las mismas personas de manera autónoma quienes quedan para acompañarse a citas y realizan quedadas más informales. Siempre conectas con algunas personas en especial y a veces se crean verdaderas amistades que traspasan la red social y pasan a la vida real.

-¿Alguna de las frases o historias más duras que recordéis?

Las frases más duras que tenemos que oír suelen ser para intentar mitigar el dolor, pero eso es imposible. Este proceso conlleva muchos duelos y no se suelen respetar.

Cada persona tendrá su propia lista de frases dolorosas pero la mayoría se repite.
"La naturaleza es sabia" es una de las que me parecen más crueles, porque da a entender que no somos merecedoras de ese don, como si todas las personas que tuviesen facilidad para engendrar fuesen padres ideales, cuando desgraciadamente a menudo nos llegan noticias que nos hielan la sangre que evidencian que para nada es así.

Todas la que conllevan la culpabilidad de la mujer y que se autosabotea como "cuando te relajes" o "es que estás obsesionada" o "eso es que no lo quieres realmente" nos dan también mucha rabia porque muchas veces ni siquiera es por factor femenino, pero el concepto de que es un problema de la mujer sigue ahí y que sea mental o psicológico estigmatiza a la mujer y es realmente machista.

La infertilidad es una enfermedad y como tal debería tratarse. Aplicando un poco de sentido común a nadie se le ocurriría decir frases similares a personas que padezcan otro tipo de enfermedad.

En cuanto a historias, hay muchas muy dolorosas, de años de intentos, abortos de repetición, pérdidas neonatales y perinatales, personas que se ven obligadas a abandonar por motivos económicos o emocionales...

Creo que todas tenemos nuestra lista personal de historias que estamos deseando que lleguen a un final feliz, cuando alguna "traspasa la barrera" es una felicidad inmensa.

-¿Y alguna muy emotiva que os haya puesto el pelo de punta y os haya hecho considerar que esto de verdad vale la pena?

¡Muchas! A veces dejas de ver participar a alguien muy querido y un día trae la noticia de que está embarazada o es mamá, porque a veces se necesita desconexión para recargar fuerzas o simplemente se deja el grupo, pero otras se vive el embarazo con tanto miedo que hasta se teme el contarlo por si tampoco fuese bien.

Otras veces, conocemos que tras años de espera ha llegado por fin su hijo/a a través de la adopción.

También hay casos sorprendentes como el de una compañera que tuvo tres bebés habiéndose transferido un único embrión; embarazos espontáneos que, aunque no es la idea que queramos transmitir porque es algo anecdótico, realmente a veces ocurren...

Pero cada bebé que llega a unos brazos que lo han esperado, buscado y luchado tanto es una alegría.


-Cuéntame de este folleto que habéis hecho. ¿Por qué surge? ¿Cómo os organizáis para hacerlo? ¿Qué esperáis de él? ¿Cuál sería para vosotr@s un buen objetivo cumplido?

Muchas personas llegamos después de mucho camino recorrido con poca información y mucha soledad e incomprensión en el entorno, así que siempre pensamos en maneras de romper eso y llegar a esas personas que no saben donde dirigirse buscando algo de empatía. De ahí surgió la idea del folleto y algunas anteriores a menor escala.

Desde Twitter hicimos llamamiento y unas 30 personas, la mayoría pacientes, han colaborado de diferentes formas en él, algunos profesionales como embriólogas/os y psicólogas han aportado también documentación, visión y consejos, y cada uno hemos aportado en la medida en que hemos podido, en la redacción, corrección, maquetación, diseño... Sacando tiempo de nuestros trabajos y actividades diarias y de manera totalmente altruista.

En algo más de 10 semanas hemos conseguido organizarnos y sacarlo a la luz.
Por eso es tan vital que las clínicas se sumen en la difusión, ya que de manera individual es un trabajo mucho más difícil.

El objetivo, poco realista, sería que llegase a cada rincón, no sólo a clínicas, porque eso ya supone haber roto la primera barrera, sino a aquellas personas que quizás sólo por miedo o desconocimiento no dan el paso queriendo tener hijos.

Últimamente han llegado nuevas incorporaciones y pensamos que puede ser por la difusión del folleto, así que cada una de ellas sería un objetivo cumplido.

Pero también el folleto va dirigido a quienes no viven este problema en primera persona o aún no son conscientes de ello, porque la mayoría nos creíamos fértiles antes de darnos de bruces con esta realidad, y da pequeñas pautas para que se pueda actuar a tiempo. Trata de romper falsos mitos acerca de la fertilidad, expone lo frecuente que es, alerta sobre enfermedades silenciadas como la endometriosis, pone el foco en la importancia de conocer la reserva ovárica y que la fertilidad decrece con la edad, visibiliza aspectos menos conocidos y ocultados como la donación de gametos o los abortos y pérdidas perinatales o neonatales... Y también trata de concienciar a la sociedad ajena a este problema para que puedan empatizar y tengan recursos para afrontar estos temas en su entorno.

Todo esto muy a grandes rasgos y con las limitaciones que conlleva condensar tanta información en tan poco espacio y que a la vez estéticamente sea atractivo y fácil de leer.

-¿Qué le pedís a la sociedad “fértil”?

Las personas que no han tenido que enfrentarse a esta situación a veces no son conscientes de lo que supone. Se pasa por multitud de duelos y se enfrentan muchos miedos, el peor de todos, la incertidumbre de si alguna vez se va a conseguir.

El primer duelo es asumir que tus hijos tengan que venir a través de tratamiento y no a través de un embarazo espontáneo, luego pueden venir pruebas de embarazo negativas, abortos, enfrentarse a pinchazos, punciones, intervenciones quirúrgicas, duelos genéticos si la opción es la donación de óvulos, esperma o ambos, a veces ni así se consigue gestar porque haya otros problemas... y en cualquier momento uno de esos duelos puede no superarse y que se decida parar ahí. Todo es respetable y todos deberíamos estar capacitados para acompañarlo, como con cualquier otra enfermedad o problema, dejar tiempos para asumir, sanar y avanzar o no, que a veces se pretende que se vuelva a estar como si nada hubiese pasado cuando sí pasa.

Normalmente es suficiente con no rellenar silencios incómodos y dejar a la persona que sufre infertilidad desahogarse a su ritmo transmitiendo simplemente que estás ahí para dar un abrazo cuando se necesite.

Nadie puede cambiar la situación o garantizar que se va a conseguir dando falsas esperanzas.
Sólo sentirse escuchada/o suele ser lo que más reconforta.
__________________

Eso es todo, recuerda que puedes descargar el folleto para compartirlo en RRSS o imprimirlo para distribuirlo por tu zona desde aquí.

Un abrazo y gracias por estar ahí.

Nube

domingo, 19 de mayo de 2019

Nuestro precioso folleto ya está aquí

Buenos días!!!

Hace algo más de dos meses desde la #Infertilpandy de Twitter nos hemos unido e ido moviendo para realizar un folleto con información básica sobre fertilidad, reproducción asistida, infertilidad... pero sobre todo para allanar el camino a aquellas personas que llegan y encuentran solamente oscuridad e incomprensión y también hemos tratado de hacerlo ameno para concienciar al entorno sobre este tema y romper falsas ideas y tabúes.

Hemos añadido también asociaciones y recursos, con apoyo tanto emocional como descuentos y demás, para todas las situaciones que se pueden presentar y para poner luz en otros puntos oscuros como los abortos, la donación de gametos, las pérdidas neonatales y perinatales...

Ha sido un gran hándicap la limitación de espacio y el tratar que fuese atractivo a la vista para que invitara a leer y condensar tanto, pero espero que sea un punto de partida para que todas las personas que se enfrentan de una manera o de otra a la reproducción asistida, se vean reflejadas. Y si no es así, os animo a crear otro con aquellos puntos que consideréis que no están suficientemente desarrollados y desde nuestra comunidad estaremos encantados de darles también difusión.

Ha sido un lujo poder contar con un equipo tan grande de pacientes, psicólogas, embriólog@s, asociaciones... que han aportado su trabajo, dedicación, tiempo y conocimientos (más de 30 personas) que hemos remado en la misma dirección con decisiones democráticas y cero conflictos y creo que eso se refleja en el resultado final: Un folleto precioso, con información básica y útil que nos llena de orgullo y satisfacción (como decía aquel señor cada Navidad... 😅)
Ha sido un lujo trabajar con vosotros! Nunca podré agradecer lo suficiente haber podido compartir con tod@s este proyecto!

Por favor, sería de gran ayuda que llegase a cada rincón, así que si se te ocurre alguna manera de difundirlo, somos todo oídos. De momento difundir en RRSS, intentar convencer a clínicas para q se impliquen en la difusión, citar a influencers e imprimir y repartir en nuestro entorno, es un gran comienzo.

Así que por favor #SumaTuGranito para seguir #VisibilizandoLaInfertilidad!

Millones de gracias! 😘 😘 😘

Desde aquí puedes descargar los archivos tanto en imagen como en PDF y también accesible para personas ciegas.

Muchas gracias por estar ahí!

miércoles, 9 de enero de 2019

Cómo ayudar a una persona infértil (Escucha Activa)


Desde que la infertilidad llegó a mi vida, tardé mucho en asimilarla, mi autoestima se vio dañada hasta límites insospechados y fue bastante duro de asumir. Hoy en día me veo a mí misma como una persona mucho más fuerte que la que empezó en este proceso y me siento muy orgullosa de mí misma, de mi pareja y del camino que hemos recorrido juntos.

Creo que la palabra resiliencia define muy bien quienes somos los infértiles: mujeres y hombres que lejos de dejarnos vencer por las circunstancias que nos abaten, nos levantamos una y mil veces de cada caída y salimos fortalecidos.

Bueno, que me voy por las ramas. Hoy no quería hablaros sólo de mi palabra favorita, sino de lo que un curso con Antonio Guijarro sobre Escucha Activa me aportó como aprendizaje aplicable al día a día y también en la manera de afrontar la infertilidad. Os daré algunas pinceladas con mis palabras y mi percepción, pero si tenéis oportunidad de asistir a uno de sus cursos y escucharlo en persona, no os arrepentiréis, os lo aseguro.

Partimos de la base de que en la sociedad en la que vivimos, el fallo es considerado como algo a evitar e incluso esconder y no asumimos ni los propios, ni los ajenos. Tenemos a veces miedo de atrevernos para evitarlo y no nos damos cuenta de que equivocarse es parte del aprendizaje de la vida y la única manera de que cada paso conseguido se valore en su máxima expresión.


Fotolog.com

Por otra parte, a veces es duro asumir un diagnóstico que produce infertilidad (o incluso más la infertilidad en sí sin diagnóstico), pero como dice Guijarro, cuando uno acepta su sombra, ésta se ilumina y para moverse a cualquier parte, primero hay que aceptar donde se está, porque ese el punto donde tienes que partir sea cual sea el destino.
Éste es el punto de partida, la aceptación de uno mismo con sus sombras, sus fallos y su situación en el espacio en ese momento.
Pero ahora bien, muchas veces tenemos choques con personas de nuestro entorno que con sus mejores intenciones (queremos pensar eso) nos intentan ayudar, pero sus palabras muchas veces nos hacen sentir peor.

Muchas veces, ellas se sienten incómodas con nuestro problema, y esa es la primera barrera, ya que para ayudar a otra persona tienes que partir de aceptar su problema de corazón, y muchas veces esto no es sencillo.

También las relaciones que establecemos con los demás, se suelen basar en jerarquías en la que uno se sitúa (inconscientemente o no) sobre el otro. Normalmente no lo hacemos con maldad, son años de práctica que llevamos a cuestas y que hemos desarrollado durante toda nuestra vida en la manera como hemos vivido en familia (Padres sobre hijos) o en la escuela (Profesor sobre alumnos), trabajo (Jefe sobre empleados)..., y muchas veces esto se percibe.
Lo ideal (y la única manera que debería existir) es enfrentarnos al problema del otro en una relación de igual a igual.

A veces a la otra persona nuestro problema le incomoda y trata de hacernos desistir de que el problema existe (Piensa en todo lo bueno que tienes, con lo bien que vives sin hijos... ¿Os suena?) Es como si te empujase fuera del sitio en el que estás (el que comentaba que debemos aceptar para ir a cualquier otro destino).

Por pura ley física, si alguien trata de “ayudarte” bruscamente, empujándote para moverte del sitio, intentarás recuperar el equilibrio y oponer resistencia para mantenerte en tu lugar. Ahí se produce un choque y en vez de sentirnos ayudados, nos sentimos agredidos de alguna manera, no se nos deja expresarnos y se nos hace entender que nuestro problema es absurdo.

También es interesante saber que en las lágrimas emocionales expulsamos hormonas que liberan el estrés y que de mantenerlas bloqueando el llanto pueden producir problemas psicosomáticos como dermatitis, tics, úlceras... De ahí la importancia de desahogarnos en su máxima expresión también, claro que hemos sido educados para no llorar y menos en público... Pero ése es otro tema en sí mismo (tratado aquí).

Guijarro sostiene que la manera en la que afrontamos un problema del otro, contiene un mensaje oculto, no siempre lo detectamos, pero a veces sí que llega y esa es la razón por la que nos sentimos mal, que la mayoría de las veces no somos ni conscientes de por qué tal comentario nos ha herido de esa forma y por supuesto la otra persona nos etiquetará de susceptibles, desagradecidos, etcétera, ya que sólo trataba de ayudarnos, encima...

Él habla de 13 respuestas “malditas” que son las que utilizamos comúnmente ante el problema de otra persona. Van desde dar consejos y dirigir la manera en la que se debe actuar a animar, consolar, cuestionar, desviar el tema, comparar (a mí también, a mí más, a Fulanita...), pero como decimos todos llevan un mensaje oculto, la mayoría de las veces es que lo que importa es lo que yo te digo porque tú sólo no eres capaz de solucionarlo o tu problema no es tan importante como los míos o de otros. (“Mal de muchos, consuelo de tontos”. No me ayuda. Te estoy hablando de MI problema...)

¿Entonces cómo nos dirigimos a una persona con un problema (de infertilidad o el que sea) para ayudarla de verdad? ¿Todo lo que diga va a tener un mensaje oculto negativo? Pues mejor me quedo callado... A veces sería lo mejor, pero no, es más sencillo que todo eso.
Para ayudar a otra persona de verdad sólo hay que partir de dos cosas: aceptarlo como está y transmitir esa aceptación.

¿Y cómo se hace?

No haciendo nada cuando la otra persona no se dirija a nosotros.
A veces sabes que una persona tiene un problema, pero no busca tu ayuda, 
déjale su espacio, pero que sepa que estás ahí para ella.

Y si te cuenta su problema, escuchar con reflejo, activamente.
Ir reflejando lo que vas entendiendo para que el otro lo vaya corrigiendo, 
no pasa nada por no haber pillado el sentido de lo que te quiere expresar a la primera. 
Es sólo comprensiva, no evaluativa. 
El sentirse escuchado le hará sentirse reconfortado.

Todo el mundo tiene la solución en su interior (una margarita no crece porque tires de ella), 
si es que en ese momento necesita una solución, 
a veces sólo necesitas canalizar lo que sientes y verbalizarlo.

La base de esta manera de actuar es que cada persona llegue a crear su propio camino, sin directrices o consejos que le lleguen desde el exterior.

Los mensajes ocultos de estas respuestas son: Te acepto,
lo importante eres tú y me interesa profundamente lo que me estás contando.

Hicimos una práctica por parejas y es increíble ver cómo tú mismo llegas a crear
tus propias conclusiones sólo por sentirte escuchado.

Os pongo un ejemplo que me voy a inventar de cómo actuar siguiendo  este patrón:

-Llevo muchos tratamientos y no sé si alguno funcionará alguna vez.
-Te da miedo esa incertidumbre.
-Sí, porque es mucho desgaste tanto emocional como físico e incluso económico.
-Estás agotada.
-Agotada no, cansada, pero siento que aún me quedan fuerzas para seguir.
-Te frustra el no saber si la siguiente será la buena, pero vas a seguir intentándolo.
-Claro, no quiero desistir y pensar en el futuro que pude haberlo conseguido 
de  haberlo intentado una vez más. No tengo fuerzas para rendirme.

He acabado con esa frase porque me encanta
y define muy bien el clima emocional en el que nos movemos las personas infértiles.



He querido editar este post poniendo un ejemplo estupendo que ofrece una de las maravillosas películas de Pixar, "Inside Out" ("Del revés" en España e "Intensa Mente" en Latinoamérica).

Me declaro fan de casi todas ellas (cómo olvidar el comienzo de "Up"...) por la manera de manejar los sentimientos que tienen y por saber dar una doble lectura a sus obras, ya que pueden disfrutarlas por igual peques y mayores.

No me enrollo más y voy a la escena en cuestión.

****CONTIENE SPOILER****

(Aunque no creo que el saber esto haga que la película pierda ni un ápice de interés, sino todo lo contrario...)

Bing Bong está triste, Alegría intenta animarlo y Tristeza muestra empatía
Escenas de "Inside Out". Disney Pixar. 2015

Bing Bong, el entrañable amigo imaginario de la más tierna infancia de Riley, acaba de ver cómo su cohete cae en el foso del olvido y empieza a tomar conciencia de que la ausencia de su amiga del alma no es temporal. Se sienta al borde del abismo, desolado.

Alegría no se siente cómoda ante esta nueva faceta del elefante de algodón de azúcar y trata de animarlo haciéndole cosquillas y haciendo payasadas (empujándolo fuera del estado en el que está) sin dejar ni un mínimo espacio al duelo.

Entonces Tristeza entra en acción. Se sienta junto a él, lo mira a los ojos, le toca tímidamente... Respeta y acepta su estado, le permite desahogarse y lo acompaña realizando una "Escucha Activa" de manual.

Finalmente Bing Bong se funde en un abrazo con ella, agradeciendo su empatía.


Si no la habéis visto todavía, esta es una razón más para echar un rato más que agradable con una película llena de guiños al público adulto.

Bueno, me ha quedado un post bastante largo, pero creo que el conocimiento de la "Escucha Activa" es interesante y espero que os ayude como a mí.

Un beso muy fuerte y gracias por acompañarme.