Mis libros infantiles sobre reproducción asistida y diversidad familiar

 ¡Hola!

Hace mucho tiempo que no pasaba por aquí (¿cuántos post empiezan parecido?), pero creo que si alguien recae por aquí sin que me siga en el antiguo Twitter o en Instagram, también estaría bien que pudiera conocer que tengo cuatro libros sobre reproducción asistida y/o diversidad familiar.

Están todos en Amazon y podéis encontrarlos desde este enlace.

El primero es "Mi familia se hizo con magia": una historia contada por el/la peque sobre nacer por fecundación in vitro.

La historia está simplificada al máximo por lo que sólo se nombra a la mamá, pero no solamente sirve para madres sin pareja. También se explica la donación de gametos, pero no se especifica si es el caso por esa misma razón de que pueda ser más generalizable y reflejar diferentes modelos de familia y orígenes.

Se pone el foco en la labor de la ciencia y la medicina reproductiva: la magia que nos ayuda a tantas personas a formar nuestras familias.

Incluye pasatiempos y actividades para normalizar toda la diversidad familiar que existe y no dejar a ninguna fuera.

Está escrito tanto en mayúsculas como en minúsculas pensado en primeros lectores.

Luego llegaron las dos versiones de "Cómo nacen las sirenas": Una para dos mamás y otra para madres sin pareja.

Esta vez es una historia centrada en el mundo de la fantasía, ofreciendo una alegoría de la donación de gameto masculino.

Como el anterior, también están escritos en mayúsculas y minúsculas y contienen pasatiempos y actividades para visibilizar y poner en valor todos los modelos de familia.

Y para terminar (de momento), mi último libro "Familias Naturales" nos presenta tipos de familia que se dan en la naturaleza en el mundo animal y que pueden llegar a ser muy parecidas a modelos familiares existentes entre los humanos.

Hay familias más "tradicionales", pero también otras que pueden ser reflejo para mamás en solitario, padres solteros, dos papás, dos mamás, aloparentalidad, asexualidad, infertilidad, ovodonación o embriodonación, mummunes, transexualidad... ¡Hasta dieciséis diferentes!

Todos mis libros y cuentos están hechos desde el amor y el convencimiento de que educar en la diversidad y el respeto es el camino para crear un mundo donde todos se sientan y nos sintamos valorados e incluidos. Sea nuestro modelo familiar "peculiar" o no.

Muchas gracias por estar siempre ahí.

Nube.

Destino de Embriones II: Implicaciones éticas/emocionales

Hola de nuevo.

Hace unas semanas escribí un post añadiendo algunas aclaraciones que yo, particularmente desconocía en su momento, sobre el tema económico, principalmente, que lleva aparejado cada destino posible de los embriones que no vamos a usar tras completar nuestros proyectos familiares, pero creo que quedó cojo al plantearlo de una manera quizás un poco (o mucho) materialista y necesitaba completarlo con el enfoque de lo que supone emocionalmente llegar a tomar esa decisión.

Llevo formando parte activa de la #Infertilpandy en Twitter desde 2015 (antes leyendo sin participar) y he conocido, por lo tanto, a muchas mujeres que empezaron con los tratamientos cuando yo lo hice, antes o después, pero que han tenido que enfrentarse a ese momento de decidir qué hacer con esos embriones que no van a usar. 

Muchas veces el tema supone un gran bloqueo, incluso mayor que el famoso "duelo genético" en el caso que hayan tenido que recurrir a donación de gametos para conseguir la maternidad, y muchas demoran esa decisión final porque les corta la respiración enfrentarse a ello.

Una opción que contempla la ley, como ya comentamos en el post anterior, es mantenerlos hasta los 50 años de la mujer, y en el caso en que se hayan conseguido los hijos que se deseaban a una edad considerada "tardía", quizás tampoco suponga realizar demasiadas renovaciones, ya que se suelen realizar cada dos años, o simplemente económicamente se puede asumir y/o se decide ese destino como primera opción. Pero en ocasiones puede resultar una cuantía inasumible por la cantidad de años hasta alcanzar esa edad.

Enfrentarse a la decisión de qué será de esos embriones a veces no es fácil, paraliza y corta la respiración sólo con pensarlo. Podemos llegar a sentir un fuerte vínculo con ellos y tanto la idea de donarlos a otras personas, como que se eliminen o se usen para investigación, puede generar inquietud, angustia, desasosiego...

Por lo que, si se han planteado correctamente desde la clínica desde el principio, cosa que rara vez sucede según las conversaciones mantenidas sobre este tema con muchas mujeres que se encuentran en la situación, en mi opinión, en caso de que el destino de los posible embriones restantes supusieran un problema para la/os paciente/s, creo que se deberían ofrecer alternativas, como ir generando el número mínimo de embriones que se consideren estadísticamente necesarios para completar el proyecto familiar, informando siempre de los riesgos, ya que se eliminaría la posibilidad de realizar una selección de los embriones atendiendo a su calidad morfológica, y del incremento económico que ello supone, de modo que sea/n la/los paciente/s quién/es puedan tomar una decisión al respecto sobre el itinerario a seguir debidamente informados con claridad y transparencia.

Entiendo que es un tema que queda muy lejano a la hora de plantear el inicio de un tratamiento de FIV, ya que lo único que se tiene en mente es conseguir un bebé sano y nos parece tan difícil que ponemos todo para que ello suceda y todos los blastocistos o embriones que podamos obtener nunca nos parecerán muchos, pero creo, que aunque no se espere ni se pretenda tomar la decisión final en ese momento, no está de más que vaya resonando y se hable del tema sin tapujos para que, llegado el momento, se sienta la seguridad de que esa información se obtuvo desde el principio y no apareció por sorpresa.

Llegado el momento en que se plantea la situación de tener que decidir sobre los embriones que mantenemos vitrificados, en el caso que haya uno, varios o incluso muchos, hay que enfrentarlo si no pretendes tenerlos todos y ganar dinero a su costa sobreexponiéndolos en Redes Sociales y usándolos para hacer publicidad encubierta, pues no suele ser una opción transferirlos todos y formar una familia numerosa especial... (Permitidme el chiste malo, cada una tiene sus fobias y taritas...)

Mantenerlos hasta que en el futuro sean eliminados o destinarlos a investigación, son dos decisiones cuyas connotaciones morales y éticas son muy personales, pero personalmente creo que conllevan menos quebraderos de cabeza porque ahí acaba su evolución. 

La opción de donar a terceros a veces trae aparejada otra problemática extra al pensar que en un futuro existan personas con una genética similar a la de nuestr@/s hij@s, que si además provienen de donación de gametos se abre aún más el abanico a la hora de asumir retos.

No es algo para decidir a la ligera y cada familia tendrá que sopesar sus criterios, convicciones y valores para llegar a la determinación que les haga sentir más tranquilos y felices.

Como en casi nada en general, en reproducción asistida en particular y respecto a la disyuntiva de revelación de orígenes y de toda la información relevante relacionada con el tratamiento que posibilitó el nacimiento de nuestr@/s hij@/s, no existe una fórmula correcta ni una manera ideal de afrontarlo; es cuestión de escucharse, pensar en lo que será mejor para ellos, valorar pros y contras para elegir la opción más adecuada para cada familia.

Me ha parecido importante poner el tema sobre la mesa y arrojar mi punto de vista por si puede ayudar a alguien en el momento, aunque soy consciente de que es un tema espinoso que no es agradable de afrontar con antelación.

Os mando un abrazo enorme y gracias por estar ahí.

Nube.

Conociendo a la #Infertilpandy

¡Hola!

Estamos muy agradecidas porque a raíz de la difusión del folleto, hemos recibido muchas muestras de interés por parte de personas ajenas a nuestra comunidad virtual y también de clínicas.

Una de ellas, Equipo Juana Crespo, se puso en contacto con nosotras para realizar una entrevista a partir de la cual han publicado este artículo, pero nos han dado autorización para poder publicar la entrevista íntegra también y aquí la tenéis.

-¿Qué es la #Infertilpandy? ¿Quién está detrás de este hashtag? ¿Qué tiene que ver con Red Infértiles?

La Infertilpandy es una comunidad unida a través de este hashtag en Twitter y otras redes sociales de personas que, por un motivo o por otro, no hemos podido tener hijos de la manera tradicional en los tiempos que se consideran normales, tratamos de evitar que esta experiencia vital tan dura se viva desde la soledad y la incomprensión del entorno, algo que desgraciadamente es bastante común.

Encontrar a personas que pasan o han pasado por lo mismo que tú, no sólo sirve para despejar los miedos a algo tan tabú y desconocido, sino que muchas veces es la única vía de escape donde poder desahogar mucho dolor y frustración en un entorno libre de juicios y lleno de empatía.

Detrás estamos principalmente personas que padecemos esterilidad o infertilidad, además de mujeres que tienen que pasar por tratamientos de reproducción asistida para acceder a la maternidad como madres solteras por elección o parejas de mujeres, pero también el hashtag es usado por profesionales de la ginecología, embriología y psicología entre otros, que son bienvenidos para resolver dudas y son un gran apoyo para orientarnos en muchas ocasiones.

Red Nacional de Infértiles estuvo desde el inicio, aunque no estuviese formada como tal, y sigue siendo una parte importante del grupo, ya que organizan diversos eventos con profesionales, hacen una gran labor por visibilizar la infertilidad y promueven quedadas periódicas, entre otras actividades, pero no todas las personas que participan son socias de la Red y desde #Infertilpandy se dan a conocer todas las iniciativas que sumen y puedan ayudar, vengan de esta asociación o de otras.

Folleto descargable en texto accesible a personas ciegas en el último archivo desde aquí.

-¿Cómo nace la Infertilpandy?

La Infertilpandy nace en 2013 cuando un grupo de mujeres se encontraron a través de blogs y de Twitter compartiendo su experiencia con la infertilidad.
En el blog "Se me pasa el arroz" se votó por el nombre del grupo y de ese impulso nació la asociación Red Nacional de Infértiles liderada por algunas de esas mujeres.

-¿Os constan miembros de diferentes nacionalidades? ¿Cuáles?

Sí, es una comunidad abierta a todo el mundo sin fronteras, casi todas las personas que utilizan el hashtag son de habla española, aunque también a veces hay alguna interacción en inglés.
Hay personas de toda América, españoles en otros países en todo el mundo... Quizás donde más se mueva también, además de en España, sea en Argentina.

-A lo largo de estos años hay gente que entra y gente que sale, siguen estando presentes las personas que más o menos lo fundaron?

Sí, algunas de las personas que iniciaron esta preciosa comunidad siguen participando, otras aparecen de vez en cuando y es una alegría ese "reencuentro". De alguna forma el vínculo es tan fuerte que algunas no lo dejamos del todo aunque hayamos completado nuestro proyecto familiar de una u otra manera (tratamientos o adopción) o hayamos dejado de buscar hijos.

-¿Hay libertad de expresión en la #Infertilpandy?

Por supuesto, toda persona tiene total libertad, opina en base a su experiencia, buena o mala, con respecto a las clínicas a las que han acudido, expresa su malestar durante los procesos... No existe ninguna regla escrita pero suele primar el respeto ante todas las opiniones, pensamientos y sentimientos.

-¿Os conocéis? ¿Cómo quedáis?

Cada cierto tiempo Red Infértiles organiza su "Café de los sueños" en algunas ciudades que consiste en encontrar un ratito para conocerse y conectar. Así mismo, tomaron el testigo de un grupo de pacientes que organizaron la primera quedada a nivel nacional y desde la asociación se sigue organizando anualmente.

También Grupo de Apoyo Hello!, otro importante soporte que ha estado desde los inicios, realiza encuentros, talleres y eventos y otras veces son las mismas personas de manera autónoma quienes quedan para acompañarse a citas y realizan quedadas más informales. Siempre conectas con algunas personas en especial y a veces se crean verdaderas amistades que traspasan la red social y pasan a la vida real.

-¿Alguna de las frases o historias más duras que recordéis?

Las frases más duras que tenemos que oír suelen ser para intentar mitigar el dolor, pero eso es imposible. Este proceso conlleva muchos duelos y no se suelen respetar.

Cada persona tendrá su propia lista de frases dolorosas pero la mayoría se repite.
"La naturaleza es sabia" es una de las que me parecen más crueles, porque da a entender que no somos merecedoras de ese don, como si todas las personas que tuviesen facilidad para engendrar fuesen padres ideales, cuando desgraciadamente a menudo nos llegan noticias que nos hielan la sangre que evidencian que para nada es así.

Todas la que conllevan la culpabilidad de la mujer y que se autosabotea como "cuando te relajes" o "es que estás obsesionada" o "eso es que no lo quieres realmente" nos dan también mucha rabia porque muchas veces ni siquiera es por factor femenino, pero el concepto de que es un problema de la mujer sigue ahí y que sea mental o psicológico estigmatiza a la mujer y es realmente machista.

La infertilidad es una enfermedad y como tal debería tratarse. Aplicando un poco de sentido común a nadie se le ocurriría decir frases similares a personas que padezcan otro tipo de enfermedad.

En cuanto a historias, hay muchas muy dolorosas, de años de intentos, abortos de repetición, pérdidas neonatales y perinatales, personas que se ven obligadas a abandonar por motivos económicos o emocionales...

Creo que todas tenemos nuestra lista personal de historias que estamos deseando que lleguen a un final feliz, cuando alguna "traspasa la barrera" es una felicidad inmensa.

-¿Y alguna muy emotiva que os haya puesto el pelo de punta y os haya hecho considerar que esto de verdad vale la pena?

¡Muchas! A veces dejas de ver participar a alguien muy querido y un día trae la noticia de que está embarazada o es mamá, porque a veces se necesita desconexión para recargar fuerzas o simplemente se deja el grupo, pero otras se vive el embarazo con tanto miedo que hasta se teme el contarlo por si tampoco fuese bien.

Otras veces, conocemos que tras años de espera ha llegado por fin su hijo/a a través de la adopción.

También hay casos sorprendentes como el de una compañera que tuvo tres bebés habiéndose transferido un único embrión; embarazos espontáneos que, aunque no es la idea que queramos transmitir porque es algo anecdótico, realmente a veces ocurren...

Pero cada bebé que llega a unos brazos que lo han esperado, buscado y luchado tanto es una alegría.

-Cuéntame de este folleto que habéis hecho. ¿Por qué surge? ¿Cómo os organizáis para hacerlo? ¿Qué esperáis de él? ¿Cuál sería para vosotr@s un buen objetivo cumplido?

Muchas personas llegamos después de mucho camino recorrido con poca información y mucha soledad e incomprensión en el entorno, así que siempre pensamos en maneras de romper eso y llegar a esas personas que no saben donde dirigirse buscando algo de empatía. De ahí surgió la idea del folleto y algunas anteriores a menor escala.

Desde Twitter hicimos llamamiento y unas 30 personas, la mayoría pacientes, han colaborado de diferentes formas en él, algunos profesionales como embriólogas/os y psicólogas han aportado también documentación, visión y consejos, y cada uno hemos aportado en la medida en que hemos podido, en la redacción, corrección, maquetación, diseño... Sacando tiempo de nuestros trabajos y actividades diarias y de manera totalmente altruista.

En algo más de 10 semanas hemos conseguido organizarnos y sacarlo a la luz.
Por eso es tan vital que las clínicas se sumen en la difusión, ya que de manera individual es un trabajo mucho más difícil.

El objetivo, poco realista, sería que llegase a cada rincón, no sólo a clínicas, porque eso ya supone haber roto la primera barrera, sino a aquellas personas que quizás sólo por miedo o desconocimiento no dan el paso queriendo tener hijos.

Últimamente han llegado nuevas incorporaciones y pensamos que puede ser por la difusión del folleto, así que cada una de ellas sería un objetivo cumplido.

Pero también el folleto va dirigido a quienes no viven este problema en primera persona o aún no son conscientes de ello, porque la mayoría nos creíamos fértiles antes de darnos de bruces con esta realidad, y da pequeñas pautas para que se pueda actuar a tiempo. Trata de romper falsos mitos acerca de la fertilidad, expone lo frecuente que es, alerta sobre enfermedades silenciadas como la endometriosis, pone el foco en la importancia de conocer la reserva ovárica y que la fertilidad decrece con la edad, visibiliza aspectos menos conocidos y ocultados como la donación de gametos o los abortos y pérdidas perinatales o neonatales... Y también trata de concienciar a la sociedad ajena a este problema para que puedan empatizar y tengan recursos para afrontar estos temas en su entorno.

Todo esto muy a grandes rasgos y con las limitaciones que conlleva condensar tanta información en tan poco espacio y que a la vez estéticamente sea atractivo y fácil de leer.

-¿Qué le pedís a la sociedad “fértil”?

Las personas que no han tenido que enfrentarse a esta situación a veces no son conscientes de lo que supone. Se pasa por multitud de duelos y se enfrentan muchos miedos, el peor de todos, la incertidumbre de si alguna vez se va a conseguir.

El primer duelo es asumir que tus hijos tengan que venir a través de tratamiento y no a través de un embarazo espontáneo, luego pueden venir pruebas de embarazo negativas, abortos, enfrentarse a pinchazos, punciones, intervenciones quirúrgicas, duelos genéticos si la opción es la donación de óvulos, esperma o ambos, a veces ni así se consigue gestar porque haya otros problemas... y en cualquier momento uno de esos duelos puede no superarse y que se decida parar ahí. Todo es respetable y todos deberíamos estar capacitados para acompañarlo, como con cualquier otra enfermedad o problema, dejar tiempos para asumir, sanar y avanzar o no, que a veces se pretende que se vuelva a estar como si nada hubiese pasado cuando sí pasa.

Normalmente es suficiente con no rellenar silencios incómodos y dejar a la persona que sufre infertilidad desahogarse a su ritmo transmitiendo simplemente que estás ahí para dar un abrazo cuando se necesite.

Nadie puede cambiar la situación o garantizar que se va a conseguir dando falsas esperanzas.
Sólo sentirse escuchada/o suele ser lo que más reconforta.
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Eso es todo, recuerda que puedes descargar el folleto para compartirlo en RRSS o imprimirlo para distribuirlo por tu zona desde aquí.

Un abrazo y gracias por estar ahí.

Nube

Destino de embriones: Factor económico (Editado)

¡Buenos días!

Hoy me paso por aquí para comentar un tema que hace muchísimo tiempo que quería tratar, ya que a mí me cogió de imprevisto y cada clínica puede hacerlo de una manera diferente con respecto a quién es el encargado de costear los gastos derivados de la conservación de embriones, dependiendo del destino elegido para los mismos.

Cuando estamos en tratamiento de FIV, bien sea con gametos propios o donados, nuestra máxima esperanza es conseguir muchos embriones (blastocistos o de tres días, da igual), para asegurarnos varios intentos por si no saliese bien a la primera o primeras, o, siendo optimistas, para poder completar nuestro proyecto familiar más adelante si queremos más hijos. Entonces firmas consentimiento al iniciar tratamiento y se decide conservación, ya que no sabemos qué va a pasar. Lees los otros dos supuestos, pero no conocemos los matices y connotaciones económicas que tienen y que habría que sopesar llegado el momento, porque lo vemos como algo muy lejano y nuestra prioridad es tener un hijo. No solemos mirar mucho más allá en el tiempo.

Así que, al menos en mi caso, contar con la posibilidad de que consigamos nuestro objetivo y sigan quedando embriones que no nos sean transferidos, no entraba en mi pensamiento. 

Aquí conté cómo viví ese proceso en tiempo real. Pero a veces llega el momento de decidir y no todas las clínicas lo hacen del mismo modo.

La ley 14/2006 del 26 de mayo sobre técnicas de reproducción humana asistida lo trata en el artículo 11 (Crioconservación de gametos y preembriones) https://www.boe.es/eli/es/l/2006/05/26/14/con dice lo siguiente: (Copio y pego, pero podéis consultar la ley al completo en el enlace)

Artículo 11. Crioconservación de gametos y preembriones.

3. Los preembriones sobrantes de la aplicación de las técnicas de fecundación in vitro que no sean transferidos a la mujer en un ciclo reproductivo podrán ser crioconservados en los bancos autorizados para ello. La crioconservación de los ovocitos, del tejido ovárico y de los preembriones sobrantes se podrá prolongar hasta el momento en que se considere por los responsables médicos, con el dictamen favorable de especialistas independientes y ajenos al centro correspondiente, que la receptora no reúne los requisitos clínicamente adecuados para la práctica de la técnica de reproducción asistida.

4. Los diferentes destinos posibles que podrán darse a los preembriones crioconservados, así como, en los casos que proceda, al semen, ovocitos y tejido ovárico crioconservados, son:

a) Su utilización por la propia mujer o su cónyuge.

b) La donación con fines reproductivos.

c) La donación con fines de investigación.

d) El cese de su conservación sin otra utilización. En el caso de los preembriones y los ovocitos crioconservados, esta última opción sólo será aplicable una vez finalizado el plazo máximo de conservación establecido en esta Ley sin que se haya optado por alguno de los destinos mencionados en los apartados anteriores.

5. La utilización de los preembriones o, en su caso, del semen, los ovocitos o el tejido ovárico crioconservados, para cualquiera de los fines citados, requerirá del consentimiento informado correspondiente debidamente acreditado. En el caso de los preembriones, el consentimiento deberá haber sido prestado por la mujer o, en el caso de la mujer casada con un hombre, también por el marido, con anterioridad a la generación de los preembriones.

6. El consentimiento para dar a los preembriones o gametos crioconservados cualquiera de los destinos citados podrá ser modificado en cualquier momento anterior a su aplicación.

En el caso de los preembriones, cada dos años, como mínimo, se solicitará de la mujer o de la pareja progenitora la renovación o modificación del consentimiento firmado previamente. Si durante dos renovaciones consecutivas fuera imposible obtener de la mujer o de la pareja progenitora la firma del consentimiento correspondiente, y se pudieran demostrar de manera fehaciente las actuaciones llevadas a cabo con el fin de obtener dicha renovación sin obtener la respuesta requerida, los preembriones quedarán a disposición de los centros en los que se encuentren crioconservados, que podrán destinarlos conforme a su criterio a cualquiera de los fines citados, manteniendo las exigencias de confidencialidad y anonimato establecidas y la gratuidad y ausencia de ánimo de lucro.

Con anterioridad a la prestación del consentimiento, se deberá informar a la pareja progenitora o a la mujer, en su caso, de lo previsto en los párrafos anteriores de este apartado.

7. La información y el consentimiento a que se refieren los apartados anteriores deberán realizarse en formatos adecuados, siguiendo las reglas marcadas por el principio del diseño para todos, de manera que resulten accesibles y comprensibles a las personas con discapacidad.

Hagamos unas cuantas aclaraciones al respecto:

La edad que se ha consensuado para realizar transferencias embrionarias y para el cese de la conservación en consecuencia, (salvo casos concretos que lo desaconsejen o que estudiando casos determinados se pueda ampliar) son los 50 años, con lo cual una mujer o pareja puede conservar los embriones para uso personal hasta alcanzar ese límite de edad. Los gastos derivados de esa conservación correrán de su parte, factor a tener en cuenta.

Este supuesto está claro y no da lugar a más debate o controversia si es lo que se quiere hacer a priori, creo.

Pasemos ahora a los demás supuestos, en los que cada clínica ya actúa como quiere y debe informar previamente de su política al respecto, cosa que no siempre ocurre de una manera tan trasparente o clara como debería.

Hay clínicas que vuelcan en las/los pacientes los gastos de conservación en caso de donación para investigación, si bien no la mayoría, por suerte, sí algunas, y es un detalle a tener en cuenta debido al coste económico que esto supone. 

Lo cierto es que actualmente no se realizan investigaciones con embriones humanos por razones éticas entre otras, y de ser así, podría extenderse hasta el infinito en el tiempo que ello sucediese. De ser así, la clínica debería contactar con la o las personas que donaron esos embriones y tendrían que dar su consentimiento para que se usasen en esa investigación en concreto.

En el caso de donación a terceros (para que otras familias puedan crearse a partir de esos embriones, lo que antiguamente se (mal)llamaba "adopción de embriones", es decir, embriodonación) la clínica se suele hacer cargo del mantenimiento y del coste que ello genera. No he encontrado ninguna clínica que siga cobrando a los pacientes por ello.

Si ninguna de estas opciones nos pareciese adecuada para nosotros, la otra que nos queda es mantener esos embriones hasta que la mujer cumpla los 50 años y hacerse cargo del coste económico de ello, es decir, la primera opción, a no ser que se presente dos informes de especialistas independientes entre sí y con respecto a la clínica que por razones médicas o de salud desaconsejen que se realice la transferencia y puedan dar lugar al cese de la conservación antes de la edad máxima.

No es una razón válida para dejar de hacerse cargo de ese mantenimiento el haber completado la familia. Si bien algunas clínicas, con casos especialmente sensibles, pueden llegar a algún tipo de acuerdo, pero no es lo normal y hay que tenerlo en cuenta.

Parece ser que pasado un tiempo (la renovación del consentimiento debe hacerse cada dos años) tras el que la clínica intente ponerse en contacto con las pacientes, pueden hacer uso de dichos embriones, si bien (y esto es opinión personal) esto debería venir reflejado en la documentación firmada, ya que podría ser por algún problema de cambio de teléfono, dirección... pero no deja de ser un resquicio al que aferrarse si no se quiere o se puede seguir pagando, claro que ya es cuestión de la clínica decidir su destino y en ese caso, puede ser donación a terceros, a no ser que se llegue a algún tipo de acuerdo.

Tratados estos puntos, quiero también comentar que para que unos embriones puedan ser donados, la mujer de la que proviene el óvulo nunca debe superar los 35 años de edad y el hombre del que proviene el semen, los 50. Así que si no se cumplen estos requisitos, la opción de donación a terceros no sería posible.

Se sabe que estos embriones son los que no se han usado de un tratamiento en el que ya ha habido embarazo (lo que solemos conocer como "fertilidad probada"), por lo que ofrecen cierta garantía de calidad, aunque no hayan sido los "mejores" de su "lote" (entendedme, no quiero usar un lenguaje despectivo, pero tampoco sé cómo hacerme entender mejor), si bien sabemos que se suelen transferir en orden de calidad morfológica, pero para ser donados suelen ser A o B, aunque luego sabemos que existen múltiples factores que pueden determinar que un embarazo se produzca y llegue a término con resultado de bebé sano en casa y nada lo garantiza realmente, ¡Ojalá!

Muchos de estos embriones también proceden de ovodonación, algunos de doble donación, otros incluso pueden que hayan pasado DGP... Por lo que aprovecho para reivindicar un tratamiento que puede ser la solución para muchas maternidades y que debido a su particularidad, es mucho más económico que realizar una FIV con donación de gametos desde cero.

Aquí retomé este tema para ahondar más en el tema emocional, posibles conflictos y duelos, bloqueos... Ya que tanto a un lado (donantes), como al otro (receptora/es), puede implicar algún quebradero de cabeza más saber que puede haber más niños/personas en otras familias con una carga genética similar a nuestr@s hij@s.

Pero hoy quería simplemente aclarar solamente estos puntos porque cada vez que en Twitter y la #Infertilpandy se ha tratado, ha creado sorpresa por lo desconocido que es.

Espero que os sirva y os parezca interesante, si queréis, podéis comentarme cualquier cosa al respecto tanto por aquí como por Twitter. Allí podéis encontrarme como @MiNubeVioleta.

Edito el post porque justo un día después de publicarlo me ha aparecido esta noticia de 2019 en Twitter, si bien, como ya apuntábamos, la o los donate/s de dichos embriones deberán dar su consentimiento para que sus embriones sean usados en un estudio específico, según la información ofrecida por mi clínica.

Un abrazo y gracias por estar ahí.

Nube.

Cómo ayudar a una persona infértil (Escucha Activa)

Desde que la infertilidad llegó a mi vida, tardé mucho en asimilarla, mi autoestima se vio dañada hasta límites insospechados y fue bastante duro de asumir. Hoy en día me veo a mí misma como una persona mucho más fuerte que la que empezó en este proceso y me siento muy orgullosa de mí misma, de mi pareja y del camino que hemos recorrido juntos.

Creo que la palabra resiliencia define muy bien quienes somos los infértiles: mujeres y hombres que lejos de dejarnos vencer por las circunstancias que nos abaten, nos levantamos una y mil veces de cada caída y salimos fortalecidos.

Bueno, que me voy por las ramas. Hoy no quería hablaros sólo de mi palabra favorita, sino de lo que un curso con Antonio Guijarro sobre Escucha Activa me aportó como aprendizaje aplicable al día a día y también en la manera de afrontar la infertilidad. Os daré algunas pinceladas con mis palabras y mi percepción, pero si tenéis oportunidad de asistir a uno de sus cursos y escucharlo en persona, no os arrepentiréis, os lo aseguro.

Partimos de la base de que en la sociedad en la que vivimos, el fallo es considerado como algo a evitar e incluso esconder y no asumimos ni los propios, ni los ajenos. Tenemos a veces miedo de atrevernos para evitarlo y no nos damos cuenta de que equivocarse es parte del aprendizaje de la vida y la única manera de que cada paso conseguido se valore en su máxima expresión.



Fotolog.com

Por otra parte, a veces es duro asumir un diagnóstico que produce infertilidad (o incluso más la infertilidad en sí sin diagnóstico), pero como dice Guijarro, cuando uno acepta su sombra, ésta se ilumina y para moverse a cualquier parte, primero hay que aceptar donde se está, porque ese el punto donde tienes que partir sea cual sea el destino.

Éste es el punto de partida, la aceptación de uno mismo con sus sombras, sus fallos y su situación en el espacio en ese momento.

Pero ahora bien, muchas veces tenemos choques con personas de nuestro entorno que con sus mejores intenciones (queremos pensar eso) nos intentan ayudar, pero sus palabras muchas veces nos hacen sentir peor.

Muchas veces, ellas se sienten incómodas con nuestro problema, y esa es la primera barrera, ya que para ayudar a otra persona tienes que partir de aceptar su problema de corazón, y muchas veces esto no es sencillo.

También las relaciones que establecemos con los demás, se suelen basar en jerarquías en la que uno se sitúa (inconscientemente o no) sobre el otro. Normalmente no lo hacemos con maldad, son años de práctica que llevamos a cuestas y que hemos desarrollado durante toda nuestra vida en la manera como hemos vivido en familia (Padres sobre hijos) o en la escuela (Profesor sobre alumnos), trabajo (Jefe sobre empleados)..., y muchas veces esto se percibe.

Lo ideal (y la única manera que debería existir) es enfrentarnos al problema del otro en una relación de igual a igual.

A veces a la otra persona nuestro problema le incomoda y trata de hacernos desistir de que el problema existe (Piensa en todo lo bueno que tienes, con lo bien que vives sin hijos... ¿Os suena?) Es como si te empujase fuera del sitio en el que estás (el que comentaba que debemos aceptar para ir a cualquier otro destino).

Por pura ley física, si alguien trata de “ayudarte” bruscamente, empujándote para moverte del sitio, intentarás recuperar el equilibrio y oponer resistencia para mantenerte en tu lugar. Ahí se produce un choque y en vez de sentirnos ayudados, nos sentimos agredidos de alguna manera, no se nos deja expresarnos y se nos hace entender que nuestro problema es absurdo.

También es interesante saber que en las lágrimas emocionales expulsamos hormonas que liberan el estrés y que de mantenerlas bloqueando el llanto pueden producir problemas psicosomáticos como dermatitis, tics, úlceras... De ahí la importancia de desahogarnos en su máxima expresión también, claro que hemos sido educados para no llorar y menos en público... Pero ése es otro tema en sí mismo (tratado aquí).

Guijarro sostiene que la manera en la que afrontamos un problema del otro, contiene un mensaje oculto, no siempre lo detectamos, pero a veces sí que llega y esa es la razón por la que nos sentimos mal, que la mayoría de las veces no somos ni conscientes de por qué tal comentario nos ha herido de esa forma y por supuesto la otra persona nos etiquetará de susceptibles, desagradecidos, etcétera, ya que sólo trataba de ayudarnos, encima...

Él habla de 13 respuestas “malditas” que son las que utilizamos comúnmente ante el problema de otra persona. Van desde dar consejos y dirigir la manera en la que se debe actuar a animar, consolar, cuestionar, desviar el tema, comparar (a mí también, a mí más, a Fulanita...), pero como decimos todos llevan un mensaje oculto, la mayoría de las veces es que lo que importa es lo que yo te digo porque tú sólo no eres capaz de solucionarlo o tu problema no es tan importante como los míos o de otros. (“Mal de muchos, consuelo de tontos”. No me ayuda. Te estoy hablando de MI problema...)

¿Entonces cómo nos dirigimos a una persona con un problema (de infertilidad o el que sea) para ayudarla de verdad? ¿Todo lo que diga va a tener un mensaje oculto negativo? Pues mejor me quedo callado... A veces sería lo mejor, pero no, es más sencillo que todo eso.

Para ayudar a otra persona de verdad sólo hay que partir de dos cosas: aceptarlo como está y transmitir esa aceptación.

¿Y cómo se hace?

No haciendo nada cuando la otra persona no se dirija a nosotros.
A veces sabes que una persona tiene un problema, pero no busca tu ayuda, 
déjale su espacio, pero que sepa que estás ahí para ella.

Y si te cuenta su problema, escuchar con reflejo, activamente.
Ir reflejando lo que vas entendiendo para que el otro lo vaya corrigiendo, 
no pasa nada por no haber pillado el sentido de lo que te quiere expresar a la primera. 
Es sólo comprensiva, no evaluativa. 
El sentirse escuchado le hará sentirse reconfortado.

Todo el mundo tiene la solución en su interior (una margarita no crece porque tires de ella), 
si es que en ese momento necesita una solución, 
a veces sólo necesitas canalizar lo que sientes y verbalizarlo.

La base de esta manera de actuar es que cada persona llegue a crear su propio camino, sin directrices o consejos que le lleguen desde el exterior.

Los mensajes ocultos de estas respuestas son: Te acepto,
lo importante eres tú y me interesa profundamente lo que me estás contando.

Hicimos una práctica por parejas y es increíble ver cómo tú mismo llegas a crear
tus propias conclusiones sólo por sentirte escuchado.

Os pongo un ejemplo que me voy a inventar de cómo actuar siguiendo  este patrón:

-Llevo muchos tratamientos y no sé si alguno funcionará alguna vez.

-Te da miedo esa incertidumbre.

-Sí, porque es mucho desgaste tanto emocional como físico e incluso económico.

-Estás agotada.

-Agotada no, cansada, pero siento que aún me quedan fuerzas para seguir.

-Te frustra el no saber si la siguiente será la buena, pero vas a seguir intentándolo.

-Claro, no quiero desistir y pensar en el futuro que pude haberlo conseguido 
de  haberlo intentado una vez más. No tengo fuerzas para rendirme.

He acabado con esa frase porque me encanta
y define muy bien el clima emocional en el que nos movemos las personas infértiles.

He querido editar este post poniendo un ejemplo estupendo que ofrece una de las maravillosas películas de Pixar, "Inside Out" ("Del revés" en España e "Intensa Mente" en Latinoamérica).

Me declaro fan de casi todas ellas (cómo olvidar el comienzo de "Up"...) por la manera de manejar los sentimientos que tienen y por saber dar una doble lectura a sus obras, ya que pueden disfrutarlas por igual peques y mayores.

No me enrollo más y voy a la escena en cuestión.

****CONTIENE SPOILER****

(Aunque no creo que el saber esto haga que la película pierda ni un ápice de interés, sino todo lo contrario...)

Escenas de "Inside Out". Disney Pixar. 2015

Bing Bong, el entrañable amigo imaginario de la más tierna infancia de Riley, acaba de ver cómo su cohete cae en el foso del olvido y empieza a tomar conciencia de que la ausencia de su amiga del alma no es temporal. Se sienta al borde del abismo, desolado.

Alegría no se siente cómoda ante esta nueva faceta del elefante de algodón de azúcar y trata de animarlo haciéndole cosquillas y haciendo payasadas (empujándolo fuera del estado en el que está) sin dejar ni un mínimo espacio al duelo.

Entonces Tristeza entra en acción. Se sienta junto a él, lo mira a los ojos, le toca tímidamente... Respeta y acepta su estado, le permite desahogarse y lo acompaña realizando una "Escucha Activa" de manual.

Finalmente Bing Bong se funde en un abrazo con ella, agradeciendo su empatía.

Si no la habéis visto todavía, esta es una razón más para echar un rato más que agradable con una película llena de guiños al público adulto.

Bueno, me ha quedado un post bastante largo, pero creo que el conocimiento de la "Escucha Activa" es interesante y espero que os ayude como a mí.

Un beso muy fuerte y gracias por acompañarme.

Nuestro precioso folleto ya está aquí

Buenos días!!!

Hace algo más de dos meses desde la #Infertilpandy de Twitter nos hemos unido e ido moviendo para realizar un folleto con información básica sobre fertilidad, reproducción asistida, infertilidad... pero sobre todo para allanar el camino a aquellas personas que llegan y encuentran solamente oscuridad e incomprensión y también hemos tratado de hacerlo ameno para concienciar al entorno sobre este tema y romper falsas ideas y tabúes.

Hemos añadido también asociaciones y recursos, con apoyo tanto emocional como descuentos y demás, para todas las situaciones que se pueden presentar y para poner luz en otros puntos oscuros como los abortos, la donación de gametos, las pérdidas neonatales y perinatales...

Ha sido un gran hándicap la limitación de espacio y el tratar que fuese atractivo a la vista para que invitara a leer y condensar tanto, pero espero que sea un punto de partida para que todas las personas que se enfrentan de una manera o de otra a la reproducción asistida, se vean reflejadas. Y si no es así, os animo a crear otro con aquellos puntos que consideréis que no están suficientemente desarrollados y desde nuestra comunidad estaremos encantados de darles también difusión.

Ha sido un lujo poder contar con un equipo tan grande de pacientes, psicólogas, embriólog@s, asociaciones... que han aportado su trabajo, dedicación, tiempo y conocimientos (más de 30 personas) que hemos remado en la misma dirección con decisiones democráticas y cero conflictos y creo que eso se refleja en el resultado final: Un folleto precioso, con información básica y útil que nos llena de orgullo y satisfacción (como decía aquel señor cada Navidad... 😅)
Ha sido un lujo trabajar con vosotros! Nunca podré agradecer lo suficiente haber podido compartir con tod@s este proyecto!

Por favor, sería de gran ayuda que llegase a cada rincón, así que si se te ocurre alguna manera de difundirlo, somos todo oídos. De momento difundir en RRSS, intentar convencer a clínicas para q se impliquen en la difusión, citar a influencers e imprimir y repartir en nuestro entorno, es un gran comienzo.

Así que por favor #SumaTuGranito para seguir #VisibilizandoLaInfertilidad!

Millones de gracias! 😘 😘 😘

Desde aquí puedes descargar los archivos tanto en imagen como en PDF y también accesible para personas ciegas.

Muchas gracias por estar ahí!

El Podcast de Nube

 ¡Hola! Cuánto tiempo... ¿verdad?

¿Cómo estáis?

No sé si quedará alguien por aquí, pero creo que debía actualizar el blog para recoger la nueva manera que se me ha ocurrido para acompañar a otras personas que pasen por procesos de infertilidad, y hace unos meses comencé a realizar podcast en directo (con más nervios que vergüenza) en la app Stereo. 

Pero como esta aplicación requiere cuenta para poder acceder a los programas en directo y audios, finalmente he volcado el contenido en un canal de Youtube, para hacerlo más accesible en todos los sentidos, ya que también puede hacer uso la comunidad sorda (entre la que se encuentra una gran amiga que inicia proceso y a la que le mando toda la suerte de la buena del mundo) a través de los subtítulos que YouTube genera automáticamente, si la inteligencia artificial, o lo que sea que lo haga, consigue descifrar mi acento, claro...

Gracias, Marian, por tan bonita plantilla.

Esta aventura se inició gracias a mi querida Marian Cisterna y su maravilloso Grupo de Apoyo Hello, de la mano de los cuales pasé a formar parte del equipo de 💙#HelloStereoFertilidad con el afán de normalizar los temas sobre infertilidad y democratizar su tratamiento, partiendo de la base de que nuestras aportaciones carecen de peso profesional, pero siendo conscientes de que muchas veces una simple experiencia más, es recogida como una mano a la que agarrarse para no sentirse sola en este camino, simplemente por haberlo pisado antes que tú y poder sentir comprensión sin sentirte juzgada ni "bicho raro".

También fue importante para mí a la hora de dar el paso y vencer mi miedo escénico y timidez (que se notan en los muchos fallos) #MiNoe, ya que me hizo consciente de que quizás en Twitter puedo parecer más distante de lo que querría y creía, y me dio el empujoncito al creer que con mi voz (desafinada) podría resultar mucho más cercana y podría expresarme de una manera más ágil que la palabra escrita de un post, por ejemplo, y hacerlo más accesible que un hilo de Twitter, que se acaba perdiendo entre los Time Lines...

Hasta hoy he realizado "duetos", sobre diversos temas que consideramos de utilidad, con mi amiga Eva (Una cuna para Eva) que me siguió en esta nueva locurilla; Ainhoa (My baby comes) que además de ser también del equipo, como Eva y yo, siempre difunde todo lo que hacemos; mi gemelilla María José Barquero (que además es psicóloga especializada en infertilidad) que se dejó liar a pesar de estar hasta arriba de trabajo; y mi gran descubrimiento: Hey Wasabi Girl, que aunque ya la conocía de Twitter, hablar con ella sobre su experiencia como donante de óvulos, fue un regalo que creo q puede ayudar muchísimo a otras mujeres que se enfrenten al dilema de si aceptar o no la ovodonación como opción para ser madre, y que también sacó tiempo de su vida familiar y profesional para ayudar.

Doy las gracias a todas ellas y a las personas que dedican su tiempo en escuchar, difundir y enviar mensajes de apoyo que dan sentido a seguir añadiendo granitos de arena a esta playa donde nadie debería sentirse sola.

A partir de ahora quizás aborde algún tema en solitario y en otros formatos que la app permita, ya que no para de sorprender con nuevas mejoras (aunque el agujero en la privacidad sigue sin estar resuelto...)

Si queréis colaborar en un programa, proponer algún tema, hacer alguna pregunta o realizar cualquier sugerencia, soy toda oídos.

Os dejo por aquí el enlace a mi canal de Youtube y os espero por allí: #ElPodcastDeNube

Un abrazo y muchas gracias por estar.

Nube.