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jueves, 6 de junio de 2019

Conociendo a la #Infertilpandy

¡Hola!

Estamos muy agradecidas porque a raíz de la difusión del folleto, hemos recibido muchas muestras de interés por parte de personas ajenas a nuestra comunidad virtual y también de clínicas.

Una de ellas, Equipo Juana Crespo, se puso en contacto con nosotras para realizar una entrevista a partir de la cual han publicado este artículo, pero nos han dado autorización para poder publicar la entrevista íntegra también y aquí la tenéis.



-¿Qué es la #Infertilpandy? ¿Quién está detrás de este hashtag? ¿Qué tiene que ver con Red Infértiles?

La Infertilpandy es una comunidad unida a través de este hashtag en Twitter y otras redes sociales de personas que, por un motivo o por otro, no hemos podido tener hijos de la manera tradicional en los tiempos que se consideran normales, tratamos de evitar que esta experiencia vital tan dura se viva desde la soledad y la incomprensión del entorno, algo que desgraciadamente es bastante común.

Encontrar a personas que pasan o han pasado por lo mismo que tú, no sólo sirve para despejar los miedos a algo tan tabú y desconocido, sino que muchas veces es la única vía de escape donde poder desahogar mucho dolor y frustración en un entorno libre de juicios y lleno de empatía.

Detrás estamos principalmente personas que padecemos esterilidad o infertilidad, además de mujeres que tienen que pasar por tratamientos de reproducción asistida para acceder a la maternidad como madres solteras por elección o parejas de mujeres, pero también el hashtag es usado por profesionales de la ginecología, embriología y psicología entre otros, que son bienvenidos para resolver dudas y son un gran apoyo para orientarnos en muchas ocasiones.

Red Nacional de Infértiles estuvo desde el inicio, aunque no estuviese formada como tal, y sigue siendo una parte importante del grupo, ya que organizan diversos eventos con profesionales, hacen una gran labor por visibilizar la infertilidad y promueven quedadas periódicas, entre otras actividades, pero no todas las personas que participan son socias de la Red y desde #Infertilpandy se dan a conocer todas las iniciativas que sumen y puedan ayudar, vengan de esta asociación o de otras.

Folleto descargable en texto accesible a personas ciegas en el último archivo desde aquí.

-¿Cómo nace la Infertilpandy?

La Infertilpandy nace en 2013 cuando un grupo de mujeres se encontraron a través de blogs y de Twitter compartiendo su experiencia con la infertilidad.
En el blog "Se me pasa el arroz" se votó por el nombre del grupo y de ese impulso nació la asociación Red Nacional de Infértiles liderada por algunas de esas mujeres.

-¿Os constan miembros de diferentes nacionalidades? ¿Cuáles?

Sí, es una comunidad abierta a todo el mundo sin fronteras, casi todas las personas que utilizan el hashtag son de habla española, aunque también a veces hay alguna interacción en inglés.
Hay personas de toda América, españoles en otros países en todo el mundo... Quizás donde más se mueva también, además de en España, sea en Argentina.

-A lo largo de estos años hay gente que entra y gente que sale, siguen estando presentes las personas que más o menos lo fundaron?

Sí, algunas de las personas que iniciaron esta preciosa comunidad siguen participando, otras aparecen de vez en cuando y es una alegría ese "reencuentro". De alguna forma el vínculo es tan fuerte que algunas no lo dejamos del todo aunque hayamos completado nuestro proyecto familiar de una u otra manera (tratamientos o adopción) o hayamos dejado de buscar hijos.

-¿Hay libertad de expresión en la #Infertilpandy?

Por supuesto, toda persona tiene total libertad, opina en base a su experiencia, buena o mala, con respecto a las clínicas a las que han acudido, expresa su malestar durante los procesos... No existe ninguna regla escrita pero suele primar el respeto ante todas las opiniones, pensamientos y sentimientos.

-¿Os conocéis? ¿Cómo quedáis?

Cada cierto tiempo Red Infértiles organiza su "Café de los sueños" en algunas ciudades que consiste en encontrar un ratito para conocerse y conectar. Así mismo, tomaron el testigo de un grupo de pacientes que organizaron la primera quedada a nivel nacional y desde la asociación se sigue organizando anualmente.

También Grupo de Apoyo Hello!, otro importante soporte que ha estado desde los inicios, realiza encuentros, talleres y eventos y otras veces son las mismas personas de manera autónoma quienes quedan para acompañarse a citas y realizan quedadas más informales. Siempre conectas con algunas personas en especial y a veces se crean verdaderas amistades que traspasan la red social y pasan a la vida real.

-¿Alguna de las frases o historias más duras que recordéis?

Las frases más duras que tenemos que oír suelen ser para intentar mitigar el dolor, pero eso es imposible. Este proceso conlleva muchos duelos y no se suelen respetar.

Cada persona tendrá su propia lista de frases dolorosas pero la mayoría se repite.
"La naturaleza es sabia" es una de las que me parecen más crueles, porque da a entender que no somos merecedoras de ese don, como si todas las personas que tuviesen facilidad para engendrar fuesen padres ideales, cuando desgraciadamente a menudo nos llegan noticias que nos hielan la sangre que evidencian que para nada es así.

Todas la que conllevan la culpabilidad de la mujer y que se autosabotea como "cuando te relajes" o "es que estás obsesionada" o "eso es que no lo quieres realmente" nos dan también mucha rabia porque muchas veces ni siquiera es por factor femenino, pero el concepto de que es un problema de la mujer sigue ahí y que sea mental o psicológico estigmatiza a la mujer y es realmente machista.

La infertilidad es una enfermedad y como tal debería tratarse. Aplicando un poco de sentido común a nadie se le ocurriría decir frases similares a personas que padezcan otro tipo de enfermedad.

En cuanto a historias, hay muchas muy dolorosas, de años de intentos, abortos de repetición, pérdidas neonatales y perinatales, personas que se ven obligadas a abandonar por motivos económicos o emocionales...

Creo que todas tenemos nuestra lista personal de historias que estamos deseando que lleguen a un final feliz, cuando alguna "traspasa la barrera" es una felicidad inmensa.

-¿Y alguna muy emotiva que os haya puesto el pelo de punta y os haya hecho considerar que esto de verdad vale la pena?

¡Muchas! A veces dejas de ver participar a alguien muy querido y un día trae la noticia de que está embarazada o es mamá, porque a veces se necesita desconexión para recargar fuerzas o simplemente se deja el grupo, pero otras se vive el embarazo con tanto miedo que hasta se teme el contarlo por si tampoco fuese bien.

Otras veces, conocemos que tras años de espera ha llegado por fin su hijo/a a través de la adopción.

También hay casos sorprendentes como el de una compañera que tuvo tres bebés habiéndose transferido un único embrión; embarazos espontáneos que, aunque no es la idea que queramos transmitir porque es algo anecdótico, realmente a veces ocurren...

Pero cada bebé que llega a unos brazos que lo han esperado, buscado y luchado tanto es una alegría.


-Cuéntame de este folleto que habéis hecho. ¿Por qué surge? ¿Cómo os organizáis para hacerlo? ¿Qué esperáis de él? ¿Cuál sería para vosotr@s un buen objetivo cumplido?

Muchas personas llegamos después de mucho camino recorrido con poca información y mucha soledad e incomprensión en el entorno, así que siempre pensamos en maneras de romper eso y llegar a esas personas que no saben donde dirigirse buscando algo de empatía. De ahí surgió la idea del folleto y algunas anteriores a menor escala.

Desde Twitter hicimos llamamiento y unas 30 personas, la mayoría pacientes, han colaborado de diferentes formas en él, algunos profesionales como embriólogas/os y psicólogas han aportado también documentación, visión y consejos, y cada uno hemos aportado en la medida en que hemos podido, en la redacción, corrección, maquetación, diseño... Sacando tiempo de nuestros trabajos y actividades diarias y de manera totalmente altruista.

En algo más de 10 semanas hemos conseguido organizarnos y sacarlo a la luz.
Por eso es tan vital que las clínicas se sumen en la difusión, ya que de manera individual es un trabajo mucho más difícil.

El objetivo, poco realista, sería que llegase a cada rincón, no sólo a clínicas, porque eso ya supone haber roto la primera barrera, sino a aquellas personas que quizás sólo por miedo o desconocimiento no dan el paso queriendo tener hijos.

Últimamente han llegado nuevas incorporaciones y pensamos que puede ser por la difusión del folleto, así que cada una de ellas sería un objetivo cumplido.

Pero también el folleto va dirigido a quienes no viven este problema en primera persona o aún no son conscientes de ello, porque la mayoría nos creíamos fértiles antes de darnos de bruces con esta realidad, y da pequeñas pautas para que se pueda actuar a tiempo. Trata de romper falsos mitos acerca de la fertilidad, expone lo frecuente que es, alerta sobre enfermedades silenciadas como la endometriosis, pone el foco en la importancia de conocer la reserva ovárica y que la fertilidad decrece con la edad, visibiliza aspectos menos conocidos y ocultados como la donación de gametos o los abortos y pérdidas perinatales o neonatales... Y también trata de concienciar a la sociedad ajena a este problema para que puedan empatizar y tengan recursos para afrontar estos temas en su entorno.

Todo esto muy a grandes rasgos y con las limitaciones que conlleva condensar tanta información en tan poco espacio y que a la vez estéticamente sea atractivo y fácil de leer.

-¿Qué le pedís a la sociedad “fértil”?

Las personas que no han tenido que enfrentarse a esta situación a veces no son conscientes de lo que supone. Se pasa por multitud de duelos y se enfrentan muchos miedos, el peor de todos, la incertidumbre de si alguna vez se va a conseguir.

El primer duelo es asumir que tus hijos tengan que venir a través de tratamiento y no a través de un embarazo espontáneo, luego pueden venir pruebas de embarazo negativas, abortos, enfrentarse a pinchazos, punciones, intervenciones quirúrgicas, duelos genéticos si la opción es la donación de óvulos, esperma o ambos, a veces ni así se consigue gestar porque haya otros problemas... y en cualquier momento uno de esos duelos puede no superarse y que se decida parar ahí. Todo es respetable y todos deberíamos estar capacitados para acompañarlo, como con cualquier otra enfermedad o problema, dejar tiempos para asumir, sanar y avanzar o no, que a veces se pretende que se vuelva a estar como si nada hubiese pasado cuando sí pasa.

Normalmente es suficiente con no rellenar silencios incómodos y dejar a la persona que sufre infertilidad desahogarse a su ritmo transmitiendo simplemente que estás ahí para dar un abrazo cuando se necesite.

Nadie puede cambiar la situación o garantizar que se va a conseguir dando falsas esperanzas.
Sólo sentirse escuchada/o suele ser lo que más reconforta.
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Eso es todo, recuerda que puedes descargar el folleto para compartirlo en RRSS o imprimirlo para distribuirlo por tu zona desde aquí.

Un abrazo y gracias por estar ahí.

Nube

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